07 Marzo 2017 - 08:44

    AriSLA aderisce alla Giornata delle Malattie Rare raccontando le storie delle persone che ogni giorno fanno ricerca sulla SLA

    Vota questo articolo
    (0 Voti)

    Anche quest’anno Fondazione AriSLA partecipa alla Giornata delle Malattie Rare, prevista come sempre l’ultimo giorno di febbraio.

    Una giornata speciale per ribadire in tutto il mondo l’importanza di impegnarsi per fornire risposte a chi affronta la sfida di vivere con una malattia rara. Una sfida che AriSLA conosce bene e che la spinge a operare dal 2009 per sostenere l’eccellenza della ricerca scientifica italiana sulla SLA, con l’obiettivo di identificare al più presto soluzioni terapeutiche efficaci. Oggi nel nostro Paese sono 6mila le persone che vivono con la SLA, malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria, andando a colpire anche la muscolatura che consente di articolare la parola, di deglutire e respirare. AriSLA ha investito oltre 10,6milioni di euro in attività di ricerca, supportando in questi anni 62 progetti. Oltre 250 sono i ricercatori che hanno collaborato per la realizzazione degli studi: 90 ricercatori hanno meno di 40 anni e 136 sono donne.

    Il nostro sguardo attento al paziente e ai suoi bisogni - afferma il presidente AriSLA, Alberto Fontana - ci avvicina ancora di più al messaggio scelto quest’anno per il Rare Disease Day: ‘Con la ricerca le possibilità sono infinite’. Siamo convinti che grazie alla ricerca, effettuata con metodi rigorosi, sia possibile abbattere ogni limite e aprire la porta alla speranza per milioni di persone che vivono in tutto il mondo con una malattia rara”.

    In vista del 28 febbraio e in linea con il tema di quest’anno, AriSLA ha deciso di dare voce alle storie di alcuni dei ricercatori che studiano la SLA nel nostro Paese, in particolare ai vincitori dell’ultimo Bando di concorso per progetti di ricerca 2016, annunciati nelle scorse settimane: Fabrizio d’Adda di Fagagna dell’IFOM - The FIRC Institute of Molecular Oncology di Milano, Raffaella Mariotti dell’ Università degli Studi di Verona,  Antonia Ratti dell’ IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, Tania Zaglia del Venetian Institute of Molecular Medicine di Padova, Marta Fumagalli dell’Università degli Studi di Milano, Alessandro Rosa dell’Università La Sapienza di Roma.

    Sono papà e mamme, accomunati da una profonda passione e dedizione per la scienza. Formati in Italia, hanno vissuto esperienze di dottorato all’estero, chi all’Università di Cambridge o al Children's Hospital a Philadelphia o ancora alla Rockefeller University di New York (USA).

    La scelta di diventare un ricercatore per molti è “apparsa chiara sin dal liceo”, grazie alla passione trasmessa dal proprio professore di biologia, per altri ‘era già scritto nel DNA, avendo in famiglia già un medico e un fisico’. Per qualcun altro che non crede nei momenti Eureka, è stata una scelta maturata nel tempo e descrive “l’opportunità di stare in laboratorio come stare al Luna Park, senza pagare il biglietto”. C’è chi invece è stato influenzato dalla presenza di persone malate in famiglia. Tra gli incontri che hanno segnato la loro vita o tra i modelli a cui ispirarsi, emerge la figura di Rita Levi Montalcini, esempio di come una vita possa essere completamente dedicata alla ricerca. Qualcuno ne ricorda le frasi e c’è chi ha avuto la fortuna di incontrarla rimanendone colpito profondamente. Per molti altri, gli incontri significativi sono quelli con i propri docenti durante gli studi universitari, che hanno saputo imprimere forti insegnamenti o dare esempi di impegno e costanza per poter raggiungere risultati. Tra le figure citate anche quella del giapponese Shinya Yamanaka, vincitore del premio Nobel nel 2012 per gli studi sulle cellule staminali, per essere andato oltre il muro di scetticismo della comunità scientifica. A guidarli ogni giorno è la profonda passione per questo lavoro: “E’ questo il motore che mi spinge tutti i giorni. Perché sono più gli insuccessi che i successi che si accumulano quando fai gli esperimenti e se non c’è la passione è difficile continuare".

    L’incontro con la SLA per molti è avvenuto per caso, studiando altri ambiti di ricerca, incuriositi da un puzzle complesso, con l’obiettivo di contribuire ad aggiungere anche un piccolo “tassello alla conoscenza e sviluppare terapie che diano benefici concreti alle persone ammalate”. A colpirli delle persone con SLA è il dramma che vivono ogni giorno, “il fatto di essere lucidi mentalmente”, “di avere tanta voglia di vivere” e allo stesso tempo “di essere imprigionati in un corpo che non controllano”.  C’è chi sente “la responsabilità verso queste persone” di trovare le risposte ai loro bisogni e considera il proprio lavoro come una piccola missione, “una sfida che non finisce, ma anzi inizia quando si vince un grant”. Nonostante la vita in laboratorio assorba quasi tutto il tempo a disposizione, i ricercatori riescono a trovare il modo per coltivare le proprie passioni. Tra loro ci sono appassionati di arte figurativa, tanto da avere una grande stampa di un quadro di Jackson Pollock in ufficio. O chi una volta alla settimana prepara la recita scolastica della figlia, indossando i panni della principessa Anna di Frozen. Qualcun altro preferisce sciare o fare lunghe passeggiate, spesso “risolvendo enigmi più che in ufficio”.  E chi dagli sport come la pallavolo ha imparato "il valore del gioco di squadra, ma anche della condivisione e dell’aiuto reciproco”.

    Infine i sogni nel cassetto. Il desiderio che accomuna i ricercatori è vedere le proprie scoperte fruibili dalle persone con SLA. Chi vorrebbe vedere il volto di una persona alla quale le ricerche abbiano contribuito a migliore la qualità e l’aspettativa di vita. Qualcun’altro sogna che un giorno una sua scoperta finisca su un libro di testo del primo anno di biologia, “senza il proprio nome vicino”. E c’è chi vorrebbe fare un viaggio lunghissimo per conoscere altre culture e chi per scaramanzia preferisce non svelarlo.

    Leggi le storie dei ricercatori

    Per questa giornata speciale nella quale si parla soprattutto di ricerca, abbiamo voluto valorizzare chi la ricerca la fa tutti i giorni con professionalità e dedizione, perché i nostri ricercatori – sottolinea il presidente Fontana – sono per noi testimoni di speranza. La speranza per loro di realizzare un sogno nel cassetto: ottenere risultati che possano migliorare la vita delle persone con SLA. Per noi di AriSLA questo significa avere speranza in un futuro senza SLA”.

    Fondazione AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, nasce nel dicembre 2008 per promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA.

    Principale organismo a livello italiano e nel panorama europeo a occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, AriSLA sorge per volontà di soggetti di eccellenza in campo scientifico e filantropico quali A.I.S.L.A. Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus. 

    Per saperne di più:

    www.arisla.org

    www.alscience.it

    Fonte: Ufficio stampa AriSLA

    Newsletter inviata il 28 febbraio 2017

    Letto 882 volte Ultima modifica il 28 Febbraio 2017 - 11:47

    Please publish modules in offcanvas position.

    We use cookies

    Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.