30 Settembre 2020 - 06:00

    Malattie rare, premiati i vincitori della VII edizione del Premio OMaR

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    Ad aggiudicarsi il riconoscimento sono stati Anna Spena di “Vita”, Lidia Scognamiglio di “TG2 Medicina33”, Giovanni Sabato di “Mind”, il network FIMP e le associazioni Parent Project e AISMME. A Vincenzo Manes il Premio Eugenio Aringhieri

    Sono 7 i vincitori della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione su Malattie e Tumori Rari, per un totale di circa 20.000 euro di riconoscimenti distribuiti a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che nel 2019 si sono distinti per la qualità dell’informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. Questi, dunque, i numeri che hanno contraddistinto la premiazione che si è svolta oggi pomeriggio all’Auditorium dell’Ara Pacis e che da lì è rimbalzata sul web grazie a una seguitissima diretta streaming sui canali di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), testata giornalistica che ha raggiunto circa 15.000 lettori quotidiani e con i relativi social seguiti da oltre 31.000 persone. Il riconoscimento che OMaR organizza fin dal 2012, in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon, Orphanet e UNIAMO FIMR Onlus, vuole premiare e incentivare una corretta informazione su diversi aspetti delle malattie rare. Storicamente, il Premio si svolge a febbraio, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare: quest’anno la pandemia ha reso necessario un rinvio, ma è stata anche nel corso della serata lo spunto per affrontare diversi temi.

    “La pandemia ha messo ancor più in evidenza quanto la comunicazione della salute sia al tempo stesso importante e pericolosa: non se ne può fare a meno, rappresenta un bisogno, ma notizie false o anche solo poco precise posso rivelarsi davvero dannose”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, introducendo la cerimonia. “È fondamentale che le notizie, e in modo particolare quelle che riguardano un ambito delicato come la salute, siano accurate, validate e – questo vale anche per le iniziative di comunicazione – venga scelto il giusto modo di portare un messaggio: a questo servono i professionisti della comunicazione, e per questo abbiamo scelto di avere nella nostra giuria diversi esperti del settore”. Alla giuria del Premio quest’anno hanno infatti partecipato anche alcuni rappresentanti degli enti patrocinanti, ossia di Ability Channel, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival “Uno Sguardo Raro”.

    I riconoscimenti assegnati sono uno per ognuna delle cinque categorie di concorso: Premio Giornalistico categoria stampa e web, Premio Giornalistico categoria audio video, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti”, Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche, più un Premio della Giuria e un riconoscimento speciale, il “Premio Eugenio Aringhieri”. Le tematiche affrontate vanno dal ruolo delle associazioni di malati rari nel contesto italiano ed internazionale all’importanza della diagnosi precoce; dai corretti linguaggi per spiegare ai bimbi una patologia fino al ruolo fondamentale svolto dai sibling, fratelli e sorelle dei pazienti, e ai nuovi modelli di sostenibilità nel terzo settore, tutti temi che sono poi stati esplicitati e discussi nel corso dell’evento, senza far mancare riferimenti alla situazione odierna legata alla pandemia.

    I vincitori della VII edizione del Premio OMaR

    Anna Spena, articolo su Vita, “Le associazioni dei malati in prima linea per la ricerca” (Premio Giornalistico categoria stampa e web): per aver saputo raccontare il lavoro delle Associazioni dei malati rari e il loro ruolo: un impegno che va dalla ricerca alla raccolta fondi, dalla sensibilizzazione dell’opinione pubblica al supporto alle famiglie che attraversano situazioni analoghe.

    Lidia Scognamiglio, servizio di TG2 Medicina33, “La sfida per lo screening neonatale per la SMA” (Premio Giornalistico categoria audio video): per aver saputo affrontare con grande professionalità il tema dedicato all’Atrofia Muscolare Spinale (SMA): il servizio televisivo si sofferma sugli aspetti della diagnosi precoce e sui nuovi strumenti di cura, dando all’utente informazioni immediatamente fruibili.

    Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), campagna di comunicazione, “Bilanci per la vita” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”): per aver trasmesso grazie ad immagini positive e luminose e in modo semplice ed efficace l’importanza di non mancare agli appuntamenti dal pediatra previsti dai Bilanci di Salute, poiché la diagnosi precoce può cambiare il destino di un bimbo.

    Parent Project Onlus, campagna di comunicazione, “Il paziente al centro” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non Professionisti”): per aver ripercorso in sei video mediante la grafica animata l’evoluzione delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, fornendo una risposta ai “perché” con un linguaggio adatto anche ai più giovani e ai meno esperti, senza mai fare sconti all’esigenza di essere sempre scientificamente corretti.

    Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME), fumetto, “L’elefante blu” (Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche): per aver avuto la capacità di superare la dimensione medicalizzata dell’ospedale per trasportare il piccolo lettore in un mondo di magia, dove ciò che è diverso, come un elefante blu, diventa normale e dove i sogni si possono realizzare.

    Giovanni Sabato, articolo su Mind, “Mio fratello è malato” (Premio della Giuria): per l’approccio originale con cui si raccontano i malati rari attraverso uno sguardo “alla pari”, quello dei sibling, loro fratelli e sorelle: l’articolo ha il merito di saper raccontare gli equilibri sottili, le grandi alleanze ma anche i contrasti e le tensioni che possono nascere tra fratelli.

    Vincenzo Manes (Premio Eugenio Aringhieri): per aver saputo far vivere nel “Dynamo Camp” alcuni tratti fondanti della personalità di Eugenio Aringhieri, quali l’attenzione alle persone e al bene comune, un focus permanente sull’innovazione oltre ad una straordinaria capacità di comunicare e trasmettere i valori della stessa.

    Il Premio OMaR 2020 ha ottenuto il patrocinio di WHIN – Web Health Information Network, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana e CDG – Centro di Documentazione Giornalistica.

    Il riconoscimento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Akcea Therapeutics, Alnylam Pharmaceuticals, Amicus Therapeutics, APR-Applied Pharma Research, AveXis, Biogen, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme, Santhera Pharmaceuticals, Sobi, Takeda e Vertex Pharmaceuticals.

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