02 Novembre 2018 - 12:49

    “Malattie rare, i fratelli e le sorelle si raccontano. Parte il progetto ‘Rare Sibling’”

    Vota questo articolo
    (0 Voti)

    La presentazione al Ministero della Salute

     

    Si terrà il 5 novembre 2018, dalle 15.00 alle 18.00, a Roma, presso l’Auditorium Ministero della Salute la presentazione del Progetto Rare Sibling con una conferenza stampa dal titolo Malattie rare, i fratelli e le sorelle si raccontano. Parte il progetto ‘Rare Sibling’.

    ‘Sibling’ è una parola inglese che significa fratello o sorella. In medicina, viene utilizzata per indicare i fratelli o sorelle di bambini affetti da patologie o disabilità, a lungo ignorati dalla letteratura scientifica e dagli studi sulle dinamiche sociali e comportamentali del nucleo familiare con soggetti portatori di disabilità. Dagli anni ottanta iniziano le prime ricerche che pongono l’attenzione sui sibling e sulle conseguenze di questa condizione sul vissuto individuale, ma nessuna di queste è dedicata nello specifico all'ambito delle malattie rare. Il progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, nasce con il lancio di un portale di narrazione che raccoglie storie di fratelli e sorelle di ‘rari’, accompagnato da un’indagine conoscitiva dedicata proprio ai fratelli e sorelle di persone con malattia rare.

    Per saperne di più: https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/14080-5-novembre-2018-roma-malattie-rare-i-fratelli-e-le-sorelle-si-raccontano-parte-il-progetto-rare-sibling

    Please publish modules in offcanvas position.

    We use cookies

    Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.