Il 21 febbraio si celebra la Giornata nazionale dell’alfabeto Braille, sistema che ha cambiato completamente il modo di vivere di milioni di persone con disabilità visiva. Ancora oggi è uno strumento indispensabile e insuperato con cui i non vedenti possono scrivere, leggere e comunicare, e quindi imprescindibile per la loro integrazione nel tessuto sociale, scolastico, lavorativo e culturale di qualsiasi comunità.

    21 Febbraio 2021 - 11:37

    15 anni senza Luca Coscioni

    Scritto da

    Il 20 febbraio è stato il 15esimo anniversario dalla scomparsa di Luca Coscioni, politico italiano e figura attiva nel sociale con l'Associazione Luca Coscioni e Radicali Italiani, di cui fu presidente tra il 2001 ed il 2006. La sua vita fu segnata dalla sclerosi laterale amiotrofica, che lo portò alla morte nel 2006 a soli 38 anni.

    In 15 anni molte cose sono cambiate, molte altre invece devono ancora cambiare, ma il tema dei malati terminali e delle cure palliative rimane essenziale nel nostro Paese.

    Solidarietà a Giorgia Meloni, deputato di Fratelli d'Italia - espressa da Sergio Mattarella e da altri rappresentanti politici - per gli insulti sessisti ricevuti durante una trasmissione radiofonica andata in onda il 19 febbraio, nella quale si commentava il suo intervento alla Camera per la fiducia al nuovo Governo.

    Un nuovo farmaco innovativo contro la Porfiria Epatica Acuta, è stato somministrato per la prima volta a un paziente, colpito dalla malattia rara, all’ IRCCS Dermatologico San Gallicano di Roma. La molecola rivoluzionaria si chiama Givosiran, ed è il primo trattamento specifico contro la malattia.  

    La porfiria epatica acuta in genere colpisce i giovani di età dai 25 ai 35 anni, per lo più donneDolori addominali, degli arti, della schiena, a volte di grande intensità, e in grado di interferire in modo importante con le attività della vita quotidiana, si alternano alle crisi acute caratterizzate da dolore addominale grave e sintomi neurologici.  

    Oggi c'è una speranza concreta per una patologia che comunque rimane cronica, Il nuovo farmaco - spiega Marco Ardigò, Responsabile della Unità Operativa di Porfirie e Malattie Rare – svolge un'azione di “silenziamento genico” sull’enzima con ruolo chiave nella malattia, l’ALA sintetasi 1. I dati di letteratura e le sporadiche esperienze in Italia ed in Europa sembrano dimostrare una alta percentuale di risposta alla terapia.” 

    Siamo particolarmente ottimisti e confidiamo in una risposta significativa alla terapia anche da parte del nostro paziente – prosegue Aldo Morrone, Direttore Scientifico ISG. - Per l’Istituto San Gallicano e per tutti i pazienti del Lazio e del Centro-Sud Italia questa nuova possibilità terapeutica rappresenta una importante svolta nella gestione di questi malati rari con gravi sintomatologie, compromissione della qualità della vita e rischio per la stessa.” 

    Al San Gallicano, centro di eccellenza per la diagnosi e cura delle porfirie, è stata somministrata la prima dose a base di Givosiran ad un paziente affetto da Porfiriea Acuta Intermittente, una variante di porfiria epatica acuta, con manifestazione particolarmente severa della malattia. La porfiria epatica acuta,  fino all’avvento di questa nuova molecola, non aveva una terapia specifica, ma gli attacchi acuti derivanti dall’aumento di acido aminolevulinico (ALA) venivano gestiti mediante somministrazione di un emoderivato dall’emoglobina, o con alte dosi di glucosio, ma si avevano risposte altalenanti alle terapie. 

    “Il farmaco – spiega Marco Ardigò - rappresenta una nuova frontiera terapeutica per questi pazienti. Appartiene infatti ad una nuova classe di molecole che agiscono a livello genico. In particolare, agisce provocando il blocco della sintesi di un enzima chiave chiamato acido aminolevulinico sintetasi 1 (ALAS1) a livello epatico riducendo i livelli circolanti dei prodotti neurotossici che rappresentano le principali cause di attacchi acuti di dolore, e i sintomi legati alla porfiria epatica acuta. I dati fino a oggi sembrano dimostrare una alta percentuale di risposta alla terapia con casi di normalizzazione completa degli indicatori di attività della malattia.” 

    Ci prepariamo alla giornata delle malattie rare ( 28 febbraio p.v.) con da 2 incontri in calendario il 22 e 26 p.v. in cui i nostri esperti parleranno in diretta Facebook delle 22 patologie rare di cui siamo centro di riferimento, come lo siamo per i tumori rari nel network europeo (EURACAN) e risponderanno ai quesiti che perverranno attraverso le piattaforme social.

    L'Italia con Torino, si candida a ospitare nel 2025, gli Special Olympics World Winter Games. L'atto di candidatura è stato presentato dal Comitato Promotore composto da Governo, Regione Piemonte, Comune di Torino, Coni, Cip, Arpiet e presieduto dal Presidente Special Olympics Italia Angelo Moratti. Special Olympics International, esprimerà la valutazione finale sulle candidature il prossimo 18 giugno. 

    Lo sport come mezzo di integrazione e inclusione

    La kermesse sportiva si svolgerà dal 29 gennaio al 9 febbraio e coinvolgerà oltre 3mila tra atleti e allenatori, migliaia anche tra giornalisti, volontari, personale medico e staff e più di 300mila spettatori. "I Giochi Mondiali Invernali di Special Olympics 2025 – come evidenzia una nota del comitato promotore - rappresenteranno un’occasione per diffondere in Italia, in modo ancora più forte, un intenso messaggio di inclusione e per promuovere la creazione di un mondo in cui tutte le persone possano essere riconosciute per le proprie capacità e non discriminate per le loro differenze".

    “Siamo lieti di sostenere la candidatura di Torino per ospitare gli Special Olympics World Winter Games del 2025 nella nostra città - ha commentato l'assessore allo Sport, Roberto Finardi -. Da sempre consideriamo lo sport quale importante strumento di integrazione e inclusione per tutte le persone a rischio di emarginazione, tra cui gli atleti con disabilità fisiche e mentali. Riteniamo che le attività condotte da Special Olympics abbiano la capacità di trasmettere agli atleti la consapevolezza che il proprio corpo possa esser posto in un'ottica positiva, da valorizzare e far esprimere e non come ostacolo e impedimento.”

    Si lavora anche per le Universiadi

    Ma il 2025 potrebbe essere un anno davvero speciale per Torino, memore del grande evento olimpico del 2006. Ci sono buone possibilità infatti che sotto la Mole tornino anche le Universiadi Invernali, già sul suolo sabaudo nel 2007. Anche in questo senso infatti si sta procedendo per la candidatura della città al grande evento sportivo universitario. La scorsa settimana, il ministro Vincenzo Spadafora ha firmato l’atto per la garanzia economica necessaria alla presentazione del documento.

    "La Regione Piemonte è fortemente intenzionata a portare sul suo territorio due grandi eventi come Universiadi e Special Olympics - ha commentato l'assessore allo Sport della Regione, Fabrizio Ricca -. Anche la lettere ricevuta la scorsa settimana dal Governo conferma l’avanzamento del percorso che stiamo compiendo. Sono molto felice di apprendere che tutte le forze politiche vedano di buon occhio il lavoro che abbiamo fatto fino a oggi su questo tema. E’ importante che le istituzioni rispondano in modo unitario quando si parla di grandi eventi e investimenti per il territorio”.

    Inoltre le Universiadi 2025 potrebbero essere un'ottima occasione per recuperare aree dismesse in città: ad esempio per la realizzazione del villaggio artleti. L’idea generale è comunque che l’organizzazione di questi grandi eventi sportivi - sia Universiadi che Special Olympics - possa lasciare un’eredità utile e positiva al territorio, come l’utilizzo del villaggio atleti a integrazione delle residenze universitarie nel dopo evento. Circa 2mila posti letto supplementari per gli studenti.

     

    Fonte: https://www.torinotoday.it/

    Cinesi femmenelle — La Cina affronta una “crisi di mascolinità”. Secondo il Governo di Beijing, i  maschietti di oggi—in troppi casi—non varrebbero granché: si truccano gli occhi, si ammirano allo  specchio, passano troppo tempo online e con i videogiochi, pensano solo a divertirsi e si fanno pure dei  tatuaggi troppo vistosi. 

    La “mosceria” dei giovani maschi cinesi è stata da tempo ufficialmente identificata come  una sorta di emergenza nazionale. Già nel 2017 il People’s Liberation Army—l’Esercito  Popolare di Liberazione—si è pubblicamente lamentato della scarsa qualità delle sue  reclute. In certe circoscrizioni fino alla metà dei ragazzi che si presentavano per la  chiamata alle armi era risultata “inidonea” al servizio militare. Il PLA ha perfino rilasciato  delle statistiche al riguardo. Secondo un lancio dell’Agence France-Presse, circa il 20% dei  respinti era stato scartato per obesità, un altro 8% per “ingrossamento della vena  testicolare”. Il primo fenomeno è stato attribuito al troppo tempo passato con i  videogiochi, il secondo a “pratiche masturbatorie”. 

    Da allora il dibattito sulla “femminilizzazione” dei maschi cinesi si è allargato. Al livello popolare, la si fa  risalire alla “Politica del figlio unico” attuata tra il 1979 e il 2013 dal governo nazionale per contrastare il  fortissimo incremento demografico. Si suppone che i genitori dei figli unici possano essere stati più  portati a proteggerli fin troppo bene dalla dura realtà della vita quotidiana, contribuendo a creare una  generazione di mollaccioni. È una spiegazione che non piace al Governo secondo il quale la riduzione  della natalità sarebbe un grande successo di politica sociale. 

    Intanto però, ci sono quei ragazzi da “raddrizzare”. Si è iniziato nel 2019 con la censura sulla televisione di  Stato dei piercing dei pop star che apparivano con i lobi delle orecchie elettronicamente “annebbiati” per  mascherare il luccichio degli orecchini. Non deve aver sortito un grande effetto perché—secondo  quanto riferito dalla stampa internazionale—ora toccherebbe al Ministero dell’Istruzione ridare la  virilità ai maschi. Secondo la nuova analisi, il problema dipenderebbe dalle troppe insegnanti donne  nelle scuole pubbliche. I giovani avrebbero bisogno di “uomini veri” come modelli. Si procederà  pertanto a una grandissima infornata di insegnanti maschi, soprattutto di educazione fisica. 

    La “nuova via alla mascolinità” recepisce una critica arrivata dal Comitato Centrale del Partito secondo  cui la prevalenza di insegnanti femminili negli asili e nelle scuole elementari—insieme con la popolarità  dei “pretty boys” nella cultura pop—avrebbe reso i ragazzi “deboli, inferiori e timidi”. È stato inoltre fatto  presente come i maschi non ambiscano più a diventare “eroici combattenti”, una tendenza che potrebbe  “mettere in pericolo” il popolo cinese. 

    C’è forse ancora un’altra spiegazione, ben nota in Occidente. La Cina negli ultimi decenni ha fatto i  soldi, uscendo da una disperata storia di miseria e privazione più che millenaria. È terribile come il  successo e la prosperità portino con sé la joie de vivre e di conseguenza i semi della dissoluzione.

     

    Fonte: James Hansen. Nota Diplomatica 

    Le cure palliative entrano di diritto nel percorso formativo dei pediatri. La Legge 77 del 17 luglio 2020 ha, infatti, istituito la Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative dell'adulto a partire dall'anno accademico 2021-2022. Si tratta di 50 posti in 6 universita' italiane. Non solo. E' stato anche introdotto il corso di Cure Palliative Pediatriche nell'ambito dei corsi obbligatori in tutte le scuole di specializzazione in Pediatria. "Un traguardo importantissimo frutto del lavoro portato avanti in questi anni dai palliativisti pediatri nel tavolo tecnico ministeriale", ha commentato il gruppo di studio Cure Palliative Pediatriche della Societa' italiana di pediatria (Sip).

    In particolare, tra i palliativisti pediatri e' Franca Benini, direttrice dell'Hospice Pediatrico di Padova, a sottolineare l'importanza del provvedimento che "rappresenta per il mondo della Pediatria, e non solo, un importante traguardo- dice- perche' finalmente ed autorevolmente colloca la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche nel corpus scientifico della medicina pediatrica dando cosi' maggior possibilita' ai futuri pediatri di acquisire strumenti, conoscenze e competenze per gestire in maniera adeguata ed interdisciplinare, in tutti i setting di cura (domicilio, ospedale, hospice pediatrico), la complessita' pediatrica e il dolore difficile. Non rappresenta certamente l'unico nodo da sciogliere- evidenzia l'esperta- e' necessario infatti lavorare per la messa a disposizione di nuove risorse ed organizzazioni adeguate, ma certamente costituisce la base inderogabile, che non possiamo ne' dobbiamo sprecare, da cui partire".

    Gli stessi specializzandi lo considerano un arricchimento della loro formazione "che, sempre piu', deve saper rispondere ai principali bisogni del bambino malato e della sua famiglia", sottolinea Miriam Alessi, presidente dell'Osservatorio nazionale specializzandi pediatria (Onsp).

    Ma come saranno organizzati questi corsi nelle 37 Scuole di Specializzazione in Pediatria d'Italia e chi avra' la titolarita' dell'insegnamento? "L'acquisizione di competenze nell'ambito delle cure palliative e' una peculiarita' irrinunciabile nella formazione del pediatra- dice Gian Luigi Marseglia, presidente della Conferenza Permanente dei direttori delle scuole di specializzazione in Pediatria, sottolineando che- nell'ambito del Forum nazionale delle Scuole di Pediatria 2021 ampio spazio verra' dedicato a questo argomento grazie alla collaborazione del gruppo di studio della Sip e dell'Onsp. E' un primo passo- sottolinea Marseglia- che marca l'inizio di un percorso che ci vede uniti verso un comune obbiettivo".

    Sulla stessa scia anche la Fondazione Maruzza Lefebvre d'Ovidio, da anni impegnata nella promozione delle Cure Palliative Pediatriche: "L'obbligatorieta' del corso rafforza quanto la Fondazione Maruzza sostiene da sempre: l'unicita' del bambino colpito da malattia inguaribile, le caratteristiche peculiari delle cure palliative rivolte al minore, la specificita' dei servizi dedicati a questi pazienti speciali e l'importanza della figura del pediatra come responsabile del processo di cura".

     

    Fonte: Agenzia Dire

    Il Museo Nazionale dell'Ebraismo Italiano e della Shoah lancia il nuovo podcast Nomi cose città disponibile su Spotify e Spreaker.

    Ogni mese verrà raccontata la storia ebraica di una città, viaggiando da Sud a Nord, soffermandosi sulle opere degli autori celebri, le vie più significative, gli oggetti emblematici.

    Il primo episodio, con le voci di Sharon Reichel, curatrice, e Rachel Silvera, responsabile della comunicazione, è dedicato alla scoperta di Ferrara, attraverso i racconti di Giorgio Bassani, la visita all'antico ghetto, le ricette tradizionali e molto altro.

    Per ascoltarlo, clicca qui

    Auser ha aderito all’appello “Diritti e solidarietà per i profughi di Bosnia Herzegovina” lanciato dal Comitato organizzatore del festival Sabir, Cgil, Caritas, Acli e Arci. La campagna prevede una raccolta fondi da destinare all’acquisto di beni di prima necessità, pacchi alimentari e legna per le cucine collettive a Lipa.
    L’appello denuncia le gravissime condizioni umanitarie  in cui i profughi sono costretti a vivere nei campi improvvisati della Bosnia. Migliaia di persone, molti bambini e molti minori non accompagnati, vivono un inferno quotidiano nell’indifferenza generale, ai confini dell’Europa.
    “Lanciamo un appello all’Unione Europea, alle istituzioni, ai governi a tutta la società civile - si legge nell’appello - affinchè ognuno si assuma le proprie responsabilità impegnandosi a garantire la libera circolazione dentro lo spazio comunitario per assistere e denunciare le violazioni dei diritti umani; attivare una immediata evacuazione verso l’Unione Europea delle persone attualmente ospitate nei campi della Bosnia Herzegovina dando la precedenza ai soggetti più fragili e alle famiglie con bambini. Nel frattempo - prosegue l’appello - garantire da subito aiuto e assistenza umanitaria a favore di tutti i profughi dei campi e di coloro che si trovano lungo tutta la rotta balcanica”.

    1992, grazie all'impegno del direttore del dipartimento dell'editoria della Presidenza del Consiglio dei Ministri, professor Stefano Rolando, nell'autunno di 29 anni fa,viene lanciata la campagna di informazione sulla condizione delle persone disabili in Italia attraverso una pubblicazione (che verrà ristampata anche nel 1993) intitolata "manuale di informazione sul handicap". 
    La produzione e il coordinamento è dell'agenzia paneuropa "nonna" del nostro  portale Angelipress.com e al testo, realizzato  da esperti del settore sotto la spinta dell'allora ministro degli affari sociali l'indimenticabile Rosa Russo Iervolino (primo ministro del nostro Paese a ricoprire questa carica)

    La particolarità di questa pubblicazione, che lavorava su temi essenziali: la prevenzione dell'handicap, la normativa, l'integrazione, il lavoro, la salute, la riabilitazione, il diritto allo studio, alla comunicazione, le barriere architettoniche, le vacanze, l'accessibilità in tutte le situazioni della vita quotidiana era arricchita, valorizzata e assumeva un impatto veramente determinante grazie ai disegni di Gianluigi Capriotti.

    copertina

    Selezioniamo alcune di queste immagini ancora molto molto valide e che siamo certi piaceranno ai nostri navigatori. 

    Gianluigi Capriotti ci ha lasciato il 10 febbraio scorso  ed è questo il nostro modo per salutarlo. Non bastano infatti  poche parole per raccontare il suo ricchissimo curriculum di grande artista e di grande comunicatore, vogliamo ricordare di lui questo bellissimo manuale e   l'esposizione “van dog” allorquando scelse  di interpretare l'opera del pittore attraverso l'animale più vicino all'uomo, il cane

    2

    Aggiungiamo quindi a questo ricordo  la lettera a Teo, cane di Vincent, sulla pittura e l’immaginifica di “van gogh -van dog”.

    risposta (scritta da Gianluigi) dello stesso cane! vogliamo aggiungere un ultimo pensiero, Gianluigi, il nostro Gianluigi, non è stato solo un grande artista ma prima di tutto un uomo buono e generoso ed è per questo motivo che la sua morte ci getta davvero nella costernazione.  

    Il nostro marchio (eccolo) era stato disegnato da lui ed ancora oggi rimane importantissimo il suo contributo per il nostro percorso. 

     

     

     

     

    Molte cose sono cambiate, molte migliorate, molte sono rimaste le stesse e potrebbero finalmente diventa più inclusive! nel ricordo di Gianluigi continueremo a combattere per un'effettiva integrazione di tutte le persone diversamente abili. 

    Ciao Gianluigi, che la terra ti sia lieve

     

    Lettera di a Theo, cane di Vincent.

    Caro Van Dog

    Ho varcato anch’io la soglia della palazzina Azzurra mosso da quel misterioso istinto che mi faceva annusare i colori. Le confesso che è stata proprio una festa vedere i suoi quadri vedere come pittoricamente un immagine possa moltiplicare e trasformarsi all’infinito, baciata da un’idea canina. L’importante è lo stile, azzeccare il tono, indovinare il punto di fuga; quel punto che è il cuore dell’armonia in cui tutte le linee  si raccolgono.

    Ha scelto proprio delle belle facce di cani, delle espressioni che non tradiscono il senso della vita, dei musi che riflettono sentimenti che la memoria potrà macerare, ma non cancellare . Il  mio maestro in gioventù  diceva Noi siamo pellegrini, la nostra vita è un lungo cammino, un viaggio dalla terra al cielo”. Non so se mai avrò un posto nel cielo, in verità non riesco nemmeno ad immaginare il cielo che gli umani inseguono oltre gli occhi, sta di fatto comunque che l’idea di pellegrinaggio di viaggio non mi dispiace anche se io l’arricchirei con una sfumatura che porta verso vagabondare , quel girare senza meta. Spero che abbia conosciuto tutti i cani ha dipinto, perché ognuno di loro sembra rimandare ad una storia, ad un attimo rubato al tempo. Il mio maestro sapeva dar forma a certe frasi:

    “Come talvolta diciamo che nel colore cerchiamo la vita così il vero disegno consiste nel modellare con il colore”. Ho ritrovato qualcosa del mio maestro nei suoi quadri per questo le scrivo, ma non la parodia che balla a prima vista e nemmeno la precisione con cui ripercorre i sentieri  tracciati dai suoi colori. Mi riferisco piuttosto allo sguardo  (se li ricorda ai suoi autoritratti?), non so perché ma c’è qualcosa in lei che mi riporta il suo sguardo, quel suo modo di scavare la vita con gli occhi. Avrei voluto conoscerla ma forse è stato meglio così. Sappia che i suoi quadri mi hanno regalato emozioni che renderanno meno sbandato il mio scodinzolare futuro …

    Il cane di Van Gogh

    Caro Theo,

    Mauve una volta mi disse: Troverai te stesso se ti metterai a dipingere,  se penetrerai nell’arte più profondamente di quanto tu non abbia fatto finora.

    Questo lo disse due anni fa. Ultimamente ho pensato spesso a queste parole.

    Ho trovato me stesso. Sono quel cane.

    Quest’idea può parerti piuttosto esagerata – la realtà può essere meno netta nei suoi contrasti, meno  crudamente drammatica, ma credo che il profilo generico della situazione sia vero, in fondo. Quel cane da pastore arruffato che cercai di descriverti nella mia lettera di ieri è il mio vero carattere e la vita di quella bestia  è la mia vita.

    Questo ti può sembrare esagerato ma non mi ricredo. Senza fare personalismi, solo per fare uno studio di carattere imparziale come se non stessi parlando di te e me , per fare un’analisi voglio farti notare una volta ancora come stavano le cose l’estate scorsa. Vedo due fratelli che se ne vanno a passeggio per L’Aia. Uno di loro dice “Devo mantenere una certa posizione, non penso diventare pittore

    L’altro dice  “st diventando come un cane sento che il futuro mi renderà ancora più brutto e rozzo, la povertà sicura sarà il mio destino, però sarò pittore”

    L’altro – povero e pittore.

    E vedo quei due stessi fratelli negli anni passati quando avevano appena fatto il loro ingresso nel mondo dei quadri, quando appena avevano iniziato a leggere così via.  Il problema è come andranno a finire le cose  si separeranno per sempre o seguiranno per sempre lo stesso cammino?

    TI dico, ho scelto con piena coscienza la vita del cane, resterò un cane, sarò povero, sarò pittore, voglio restare un essere umano andando in mezzo alla natura.  A parer mio l’uomo che si allontana dalla natura, la cui testa è sempre colma di idee sul conservare questo e quest’altro , anche se con ciò si allontana tanto dalla natura da non poter far a meno di riconoscerlo. Si arriva al punto di no saper più distinguere il nero dal bianco e si diventa proprio l’opposto  di quanto ritiene che uno sia e di quanto si pensa si essere.

    Sinceramente tuo Vincent.

     

    Please publish modules in offcanvas position.

    We use cookies

    Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.