Continua l’impegno del GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - nell’assistenza ai malati di Sclerosi Sistemica, la cui diagnosi precoce ed il follow-up terapeutico sono tra i primi alleati per il trattamento di questa patologia autoimmune.

    Si tratta della dodicesima Scleroderma Unit sul territorio nazionale quella appena annunciata grazie all’accordo tra il GILS e l’Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino. Con un ambulatorio dedicato alle persone affette da Sclerosi Sistemica ed un team specializzato ed integrato in una realtà multidisciplinare, la nuova Scleroderma Unit, sotto la guida dalla dottoressa Claudia Lomater – Dirigente Responsabile della SSD Reumatologia – si prefigge di migliorare la qualità di vita dei malati fornendo il più alto standard di assistenza clinica, favorendo l’accesso alle cure e promuovendo corsi di educazione alla malattia per i pazienti ed i loro familiari.

    «In questo periodo di criticità assistenziale dovuta all’emergenza COVID-19, questa nuova convenzione ci permette di ridare speranza agli ammalati grazie ad un’assistenza dedicata e specializzata sul territorio. Proprio perché durante gli ultimi mesi molte cure e terapie sono state annullate oppure posticipate, il GILS vuole dare un forte segnale di vicinanza ai pazienti poiché siamo consapevoli di quanto la diagnosi precoce ed un corretto trattamento siano fondamentali per migliorare il decorso della patologia.» commenta Carla Garbagnati Crosti, Presidente del GILS. “Il Progetto è dunque in linea sin dalla sua nascita con le più moderne tendenze nei modelli di presa in carico delle patologie croniche, anzi si potrebbe dire che ha anticipato tali tendenze nell’ambito della patologia specifica. Nell’ambito delle attività condotte dalla Scleroderma Unit ritroviamo infatti tutti gli elementi fondamentali per l’efficace presa in carico del paziente, che vanno dalla definizione puntuale dei bisogni, alla gestione centrata sul paziente, alla definizione di un percorso assistenziale per la cronicità in rete con i Medici di Medicina Generale ed i Medici Specialisti ambulatoriali che operano sul territorio. Questa gestione integrata permette dal lato degli utenti l’erogazione di interventi dedicati, la gestione complessiva della patologia, l’interazione con un team specialistico all’interno di un percorso definito e dal lato degli operatori lo sviluppo di conoscenze e competenze e l’integrazione multidisciplinare e multiprofessionale. A livello di sistema inoltre sono promosse l’appropriatezza nell’uso delle tecnologie e dei farmaci”.

    Il progetto Scleroderma Unit nasce nel 2014 proprio con l’intento di porre l’ammalato, ed i suoi bisogni, al centro dell’attenzione e dargli la possibilità di accedere con corsia preferenziale ad un’assistenza guidata da un’équipe specialistica che possa favorire la diagnosi precoce e l’ottimizzazione del follow-up e di un percorso terapeutico personalizzato.

    "Abbiamo voluto riconosce l'impegno di chi lavora a favore dell'inclusione sociale e che svolge un servizio pubblico rappresentato da tutte quelle scuole che accolgono alunni disabili". Così il capogruppo PD in commissione Bilancio Ubaldo Pagano annuncia l'approvazione nel corso dell’esame della legge di Bilancio dell'emendamento che stanzia 70 milioni a favore delle scuole paritarie che accolgono alunni con disabilità.

    "Si tratta di un contributo fondamentale per tutti quegli istituti che oggi svolgono un ruolo centrale nelle nostre comunità offrendo un aiuto concreto a ragazzi e ragazze portatori di disabilità che hanno diritto, come gli altri, a poter crescere senza rinunciare ad una esperienza fondamentale per la propria maturazione. A nome di tutto il Pd siamo orgogliosi di questo risultato". Conclude Pagano.

    Parma Capitale Italiana della Cultura 2020+21 si prepara a celebrare l’inizio del nuovo anno con un programma speciale il 31 dicembre dalle ore 21: una maratona di oltre quattro ore, in streaming e in tv, con spettacoli musicali e teatrali.

    Nonostante l’emergenza sanitaria abbia costretto a ripensare i progetti per le feste di Natale, Parma vuole far sentire la propria vicinanza agli appassionati di cultura e regalare, ai suoi cittadini e agli estimatori, una serata unica, un momento di svago e di serenità.

    Proposte culturali di alto livello per un appuntamento con numerosi artisti, che entrano nelle case del pubblico da luoghi simbolo della città, come il Teatro Regio, l’Auditorium Paganini e il Teatro Due. La serata sarà trasmessa sui canali social ufficiali di Parma 2020+21 e su 12 TV Parma, e avrà la media partnership di Gazzetta di Parma. L’iniziativa, nel programma di Parma Capitale Italiana della Cultura 2020+21, è realizzata dal Comune di Parma, con il contributo del MiBACT e della Regione
    Emilia-Romagna, in collaborazione con la Fondazione Teatro Regio di Parma, La Toscanini e Fondazione Teatro Due.

    Main sponsor della serata è Enel, che ne ha permesso la realizzazione. Dal Teatro Regio, tre voci importanti del panorama musicale italiano: il cantautore Fabio Concato con un raffinato trio capitanato dal talentuoso pianista Paolo Di Sabatino; la cantautrice e polistrumentista Marina Rei in un assolo e Nada, grande interprete della storia musicale dagli anni 70. Curato da Giovanni Sparano del Barezzi Festival, l’insolito e unico concerto è organizzato e prodotto dalla Fondazione Teatro Regio di Parma. 
    La musica classica sarà un’altra dei protagonisti della serata. Dall’Auditorium Paganini, la Filarmonica Arturo Toscanini, diretta da Giuseppe Grazioli, proporrà, in un concerto di circa un’ora, i brani: Johann Strauss, Il Pipistrello, Ouverture; Jacques Offenbach, Gaîté Parisienne; Benjamin Britten, Soirées Musicales suite su musiche di Rossini, op. 9; Gioachino Rossini, La Cenerentola, Ouverture; Georges Bizet, Carmen Suite.

    «Plaudiamo alla prevista istituzione del Fondo ministeriale che dispone risorse finanziarie per impedire ai bambini di continuare a scontare la pena in carcere con le proprie madri. E' fondamentale proporre alle mamme con figli di essere accolte presso vere case famiglia e, laddove questo sia impraticabile per le loro mamme, si liberino questi bambini con il collocamento presso parenti idonei o famiglie affidatarie».

    E' quanto dichiara Giovanni Paolo Ramonda, Presidente della Comunità Papa Giovanni XXIII, in merito all'approvazione dell'emendamento alla legge di Bilancio, proposto dai deputati Bazoli e Siani, che prevede il finanziamento di strutture alternative per detenuti con figli al seguito.

    La Comunità Papa Giovanni XXIII già lo scorso aprile aveva presentato al Ministro della Giustizia il proprio contributo per una riforma della legislazione in merito. Sin dal 2012 si è resa disponibile ad accogliere tutti i bambini presenti nelle carceri italiane.

    Fondazione Carolina: “Il Social cinese espone bambini e pre adolescenti alla cultura dell’ammiccamento e dell’intimità esibita”.

    L’indagine con Pepita Onlus: 4 bambini su 10 sconvolti da immagini violente.

    “Ci siamo fermati alla prima riga. Tanto ci è bastato per sostenere pienamente il procedimento avviato dal Garante della privacy nei confronti di TikTok”, così Ivano Zoppi, Segretario generale di Fondazione Carolina, impegnata da anni a tutela dei minori in Rete, commenta il documento ufficiale che impone al social cinese di rendere conto rispetto alle proprie policy a tutela dell’infanzia e degli utenti più giovani.

    “Scarsa attenzione alla tutela dei minori”... riporta il testo. Una contestazione che Fondazione Carolina, dedicata a Carolina Picchio, prima vittima riconosciuta di cyberbullismo in Italia, rivolge da tempo, denunciando i rischi legati all’utilizzo di TikTok. Ciò che preoccupa di più è però quello che il Garante, nella sua veste istituzionale, non può sottolineare. “Se age verification, privacy e gestione dei dati sono problematiche comuni a più piattaforme - osserva Ivano Zoppi - quello che spaventa del social del balletti è la cultura dell’ammiccamento e dell’intimità esibita. L’esposizione continua e vuota di una fisicità costantemente condivisa e banalizzata”. Un’intera generazione di pre adolescenti, anche di 10 anni, buttati nella mischia e continuamente sollecitati ad esibirsi, a provocare, ad emulare e a concedere, un post dopo l’altro, un pezzo di sé. “Dobbiamo fermare questa centrifuga di sentimenti - ammonisce Zoppi - cui sottoponiamo ogni ora i nostri figli, che non possiamo, non dobbiamo lasciare soli sul web”. TikTok non sfugge quindi alle semplici, ma basilari, regole sull’utilizzo dei social da parte dei minori, di cui i genitori sono responsabili. “Comportarsi su internet come nella vita vera - conclude il responsabile di Fondazione Carolina - Sono certo nessuna ragazzina di 12 anni simulerebbe uno spogliarello in metropolitana, eppure in Rete sembra orami la prassi. I genitori devono ritrovare il coraggio di educare, accompagnando e sostenendo i figli anche nella loro esperienza digitale”.

    La SURVEY - UNDER14 su TikTok 

    Per indagare sul rapporto dei pre adolescenti con il social cinese, il centro studi di Fondazione Carolina ha da poco realizzato un sondaggio in collaborazione con Pepita Onlus, la cooperativa di educatori più attiva in Italia. L’indagine ha una copertura nazionale e ha coinvolto oltre 500 famiglie, con almeno un figlio sotto i 14 anni.

    I primi risultati riportano che:

    Il 60% degli intervistati usa TIKTOK; di questi, il 60% è femmina.

    Il 86% lo usa per divertirsi nel tempo libero e si sente rilassata, felice. 

    Ci passano in media 1,5 ore al giorno.

    L’80% ne parla poco o per nulla con i genitori.

    Il 56% non lo ha chiesto ai genitori quando lo ha aperto.

    Il 17% dichiara di essere stato offeso.

    Il 40% ha trovato contenuti violenti e ne è stato disgustato o sconvolto.

    Il 50% ha trovato nudità, dichiarando che questo non gli ha fatto nessun effetto.

    Il 50% lo trova rischioso, principalmente per cyberbullismo, violazione privacy e hackeraggio di identità.

    È inevitabile associare il periodo natalizio ai regali, il che non significa soltanto riceverli, ma, soprattutto, farli. Fare i regali più che un piacere, ormai, è diventato quasi un obbligo. Io personalmente ogni volta che devo fare un regalo vado in panico, voglio fare il regalo perfetto. Cosa piace a quella determinata persona? Non è che poi regalo qualcosa che non va bene e faccio una figuraccia? Perché sbagliare i regali è quasi una costante. Se mi dessero un euro per ogni regalo palesemente sbagliato e soprattutto riciclato, probabilmente ora potrei permettermi quella bellissima borsa Dior modello saddle. Quando a sbagliare il regalo sono persone che, tutto sommato, non ti sono così vicine, non c’è problema - dopo tutto è già apprezzabile il pensiero -, ma quando a sbagliare il fatidico regalo è tuo nonno paterno, la situazione è esilarante. Forse bisognerebbe fare un passo indietro per capire meglio che cosa io intenda per regalo sbagliato da parte di mio nonno. Innanzitutto c’è da dire che mio nonno è una categoria a parte, un caso disperato. Anche il mio rapporto con lui, sempre che mi sia possibile definirlo tale, è alquanto singolare. Ma non è questo il punto: lui i regali o non li fa o, quando li fa, entreranno a far parte degli aneddoti che si raccontano per far capire quanto nella tua famiglia ci siano soggetti ‘sui generis’. Di certo uno degli aneddoti preferiti risale al lontano 1982, anno dei Mondiali di calcio. Fu così che mio nonno si approprio’ indebitamente di una maglietta da calcio dell’amico adolescente di uno dei suoi figli, per poi regalarla a quel figlio il giorno di Natale con tanto di bigliettino e carta regalo. Gli scettici diranno che questo fu un episodio isolato, ma non fu così perché avendo quattro figli e tre nipoti ogni anno la sua creatività raggiunge vette inenarrabili. Il lupo perde il pelo, ma non il vizio. Come quando, nel 2015 mi regalò un pezzo di legno di una cassetta per la frutta presa ‘in prestito’ dal mercato sotto casa, sostenendo che ne avessi bisogno per il camino - che tra l’altro, se proprio vogliamo essere pignoli, non può essere acceso se non per cucinare -. Potrei elencare altri meravigliosi regali creativi di mio nonno, ma senza andare troppo lontano quest’anno la sua personale ‘Rinascente’ per i regali è stata la discarica, forse preso dallo spirito ecosostenibile di Greta Thunberg. Quindi per tutti quelli che non si capacitano di come io sia così fissata nel cercare il regalo perfetto, la risposta è solo una: vi sfido a spacchettare la mattina di Natale un pezzo di legno preso da una cassetta per la frutta fingendo sorpresa, gioia e gratitudine per il meraviglioso dono. 

    Rebecca Zoe De Luca

    Ha occhi che “sorridono” e un cuore grande che contiene sogni, progetti, idee e la vita.
     
    Ho incontrato Alessio un pomeriggio di luglio di due anni fa, in un posto da fiaba incastonato nelle montagne come Moena.
     
    Occhi vivi e felici mentre seguivano la sua squadra del cuore, che era in ritiro pre-campionato.
     
    Avevo sentito parlare di lui. Era il ragazzo di 16 anni, che di ritorno da scuola si chiuse in camera e tra le lacrime compose una canzone per Davide Astori, l’indimenticato campione del calcio. Compose “O mio capitano” con parole messe sul foglio dal cuore. “Era il mio modo per ricordare Davide. Donai il ricavato all’ospedale pediatrico Meyer per offrire un piccolo aiuto per i bambini.” Racconta Alessio Ramacciotti, giovane rapper di Lucca, in arte Ramadon.
     
    Nel corso del lockdown, ha avviato una raccolta fondi con gofoundme per la terapia intensiva dell'ospedale San Luca di Lucca denominata “Tutti insieme contro un unico male” e ha realizzato un video sulla quarantena raccontata e vista con gli occhi dei giovani, che è arrivato fino all’UNESCO.
     
    Il virus non ha strappato le ali ai suoi sogni e prima dell’arrivo della pandemia aveva lanciato un’app musicale contro il bullismo.
     
    “La musica parla una sola lingua. E’ quella del cuore e veste i panni di ambasciatrice di valori. Attraverso “lei” annullo le distanze, esprimo emozioni, forza e speranza e posso aiutare”.
     
    Alessio mi consegna un quaderno dove ha appuntato il testo della sua canzone “Distanze”.
     
    “E scrivo, scrivo col cuore messaggi, accenni, parole per raccontarti il dolore per ripartire a tracciare a vita di un nuovo colore”.
     
    La parola “dolore” è coperta con una riga a lapis come a volerla eliminare. “E la musica può servire anche come gomma da cancellare”.
     
    Mi dice. Poi sorride.
     
    (Foto Credit Alessio Ramacciotti)

    Su Io Donna uscito ieri, domenica 27 dicembre, ampio servizio su O anche no, sulla disabilità e infine focus sulla puntata speciale dedicata al racconto della figlia di De Gaulle, Anne, affetta da trisomia 21. Il servizio di Io Donna fa luce sui numeri della scuola - 290 mila studenti disabili e 176 mila docenti di sostegno -, ma anche sulle Onlus a corto di fondi, duramente colpite dalla pandemia. Viene segnalata, infine, una guida utile alle famiglie.

    Su Avvenire di ieri, domenica 27 dicembre, citata la puntata speciale di O anche no, su Rai 2, in cui si è raccontata la storia di Anne De Gaulle (1928-1948), figlia del generale e statista afflitta da trisomia 21. «È grazie ad Anne che sono state fatte una serie di iniziative in Francia e si è aperto a un comportamento virtuoso verso i disaili», ha detto l'ideatrice del programma Paola Severini Melograni.

    Ho saputo a cose fatte della presenza di Salvini con la nostra madrina, Daniela Javarone, a consegnare pacchi dono natalizi agli anziani soli.

    Daniela regala i pacchi agli anziani tutti i natali dal 2004, da quando è nostra madrina. E ogni Natale ci chiede un furgone è un angelo autista per portare i doni. Se avessi saputo che questo natale sarebbe andata a portare i pacchi con Salvini, di cui è amica da 30 anni, le avrei detto di evitare, per non correre il rischio di politicizzare un’opera filantropica.

    I valori del senatore Salvini sono lontani dai nostri: infatti siamo un’associazione antirazzista e inclusiva, e siamo stati proclamati “Guardiani morali del Giardino dei giusti”, che ricorda chi si è battuto contro la Shoah e conto tutte le ingiustizie. Inoltre sono il presidente di un circolo Anpi.

    Detto questo, aggiungo che se Salvini, o qualunque politico, fa volontariato o incontra associazioni di volontariato, è positivo. Dopo essere stato con Daniela, Salvini è stato a pranzo con i poveri dell’Opera Cardinal Ferrari, e successivamente in una comunità per tossicodipendenti.

    Ha fatto male? No. Perché i personaggi pubblici vanno criticati quando dicono o fanno qualcosa di cattivo, non quando si avvicinano al sociale.

    Mario Furlan, presidente e fondatore City Angels.

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