“Abbiamo sottoscritto oggi un importante protocollo d’intesa con i medici di medicina generale per le vaccinazioni da Covid-19 che ci permette di guardare al futuro organizzativo della campagna vaccinale con maggiore ottimismo”, dichiara Stefano Bonaccini, presidente della Conferenza delle Regioni.
“Con la sottoscrizione di questo nuovo accordo – spiega Bonaccini - potremo infatti organizzare in modo più efficace e capillare sul territorio le vaccinazioni e implementarle, dando così respiro a tutti gli altri comparti sanitari in prima linea.
Ringrazio sia il ministro Speranza che le organizzazioni di rappresentanza dei medici di medicina generale per il positivo lavoro svolto.
Si tratta di una cornice nazionale che vede il coinvolgimento diretto dei medici di medicina generale e che poi dovrà essere coniugata a livello regionale sia in base alle fasce della popolazione da vaccinare che alla definita logistica di conservazione dei vaccini.
Ogni medico avrà un approvvigionamento certo che gli garantirà di rispettare i tempi organizzativi verso i propri assistiti e l’aggiornamento dell’anagrafe vaccinale. In tal senso sarà utilizzata un’apposita piattaforma di registrazione delle vaccinazioni effettuate a livello regionale da trasferire nei dati nazionali.
Sono disciplinate anche le modalità della prestazione e l’obbligo di dotazione specifica dello studio medico, come già previsto per la somministrazione dei vaccini nell’ambito dei programmi di vaccinazione antinfluenzale.
E’ possibile inoltre l’intervento professionale dei medici di medicina generale presso i locali delle aziende sanitarie (centri vaccinali) a supporto o presso il domicilio del paziente, a seconda di quanto prevedono gli accordi regionali.
Ci sarà un finanziamento aggiuntivo ad integrazione del Fondo sanitario e c’è l’impegno del Governo ad adottare uno o più provvedimenti di urgenza per lo stanziamento delle risorse necessarie.
Siamo sulla buona strada, - conclude Bonaccini - che è quella della concertazione e del coinvolgimento di tutti gli attori del nostro sistema sanitario per rispondere con forza alla pandemia”.
Ufficio Stampa
Conferenza delle Regioni e delle Province autonome
La nostra Siria grande come il mondo, un libro di Mohamed e Shady Hamadi, edito da ADD editore.
Mohamed e Shady Hamadi, un padre e un figlio, due storie diverse legate da una terra: la Siria. Per uno, luogo dell’infanzia e della giovinezza da cui fuggire, per l’altro, luogo della scoperta e della memoria a cui ‘tornare’.
In questo libro due generazioni si parlano e raccontano, riscoprendo un dialogo che non sempre è stato facile: diversi i percorsi, le ansia, le aspirazioni. Avventurosa e sorprendente la vita di Mohamed che per molto tempo ha nascosto al figlio ciò che ha subito nelle carceri siriane, riflessiva e impegnata quella di Shady.
Nei capitoli le voci si alternano, trovando poco a poco assonanze nella condivisione di ricordi ed emozioni. Ascoltandoli, seguiamo il racconto di cosa fosse la Siria cinquant’anni fa, di cosa volesse dire opporsi al regime e di come si vivesse allora in Italia da stranieri, ma anche le confidenze di cosa sia la Siria per chi non ci è nato ma che lì sente le proprie radici.
Tante storie: la politica vissuta da protagonista da Mohamed a Sesto San Giovanni, la scoperta continua di Milano, il volontariato come guida turistica per le chiese della città e i loro tesori artistici, la perdita della moglie. E per Shady, i libri scritti, la collaborazione con giornali, le presentazioni nelle scuole, nei festival e nelle librerie, le partecipazioni in TV, la voglia di fare che si scontra con un’Italia che offre poche opportunità ai giovani, la vita a Londra ma con le radici ben salde in una Siria amata, desiderata, ormai grande come il mondo.
La chiamano immigrazione clandestina ma è traffico di esseri umani perlopiù donne e i loro figli.E in Europa si fa ancora troppo poco a 20 anni –inverno 2000 a Palermo, l’Italia ha ospitato la conferenza delle Nazioni Unite in cui è stata presentata la Convenzione contro la criminalità organizzata e dunque la tratta di esseri umani : “La prostituzione e altre forme di sfruttamento sessuale, il lavoro o il servizio forzato, l’accattonaggio e la schiavitù, l’espianto di organi, e nuove forme sconosciute di sfruttamento in aumento.” Gli ultimi dati diffusi dall’Unione Europea relativi all’anno 2017 – 2018 parlano di oltre 26.268 vittime. La stragrande maggioranza di esse nel nostro continente sono ancora donne e ragazze (72%), dove lo sfruttamento sessuale è lo scopo primario del loro traffico (60%). In questi due anni, i paesi con il maggior numero di vittime registrate sono stati il Regno Unito, la Francia, l’Italia, i Paesi Bassi e la Germania. Tre quarti dei trafficanti sono cittadini uomini dell’Unione Europea, che operano principalmente nel loro paese di cittadinanza e i dati forniti mostrano che generalmente la metà delle vittime della tratta di esseri umani sono cittadini europei, sfruttati principalmente all’interno del loro paese d’origine. Tra le cittadinanze europee, le persone più sfruttate provengono dalla Romania, seguono poi Regno Unito, Ungheria, Francia e Polonia. Allo stesso tempo, anche i cittadini non europei, soprattutto donne provenienti dalla Nigeriani, l’Albania, il Vietnam, la Cina e il Sudan vengono trafficate e portate all’interno dei confini dell’Unione Europea. L’adescamento delle donne avviene per la maggior parte dei casi da parenti o persone molto vicine alle vittime, partner o uomini che con la promessa di una vita migliore adescano giovani donne nelle zone più povere dell’Est Europa, portandole poi ha farle prostituire sul nostro territorio nazionale. Da oltre 30 anni l’Italia rappresenta poi la destinazione europea e punto di arrivo nel continente della tratta e dello sfruttamento sessuale sopratutto delle donne nigeriane. Arrivando in un nuovo paese, le donne non sono consapevoli di quale tipo di aiuto legale possono cercare, mentre altre hanno paura di chiedere aiuto a causa delle conseguenze e ripercussioni delle maledizioni pseudo religiose di riti pagani su di loro e sulla loro famiglia. Con la pandemia, le attività di sensibilizzazione in strada svolte dalle ong per aiutare le vittime della tratta di esseri umani sono fortemente diminuite, lasciando ancora più casi da sostenere .
La crisi sanitaria e il confinamento hanno fatto si che lo sfruttamento sessuale online sia aumentato drasticamente; i predatori hanno sfruttato la vulnerabilità dei e delle più giovani adescandoli su piattaforme online. Secondo la Commissione Europea la domanda di materiale pedopornografico sarebbe aumentata fino al 30% in alcuni stati membri dell’Unione. In un recente rapporto , Europol l’Agenzia europea di polizia ha registrato un aumento dei reati informatici e dello sfruttamento sessuale dei bambini. L’Europol, inoltre afferma che, il 30% degli autori del reato che sono in possesso di materiale pedopornografico e attivi negli scambi online sono inoltre coinvolti direttamente nelle azioni di coercizione ed estorsione. La legge emanata ventanni fa, non si pronuncia su realtà e fenomeni non ancora esistenti o ampiamente discussi all’epoca. Il traffico sessuale delle persone ltgb è comunemente trascurato e raramente segnalato dai governi locali e nazionali. Anche la maternità surrogata è interpretata come una forma di sfruttamento e traffico di esseri umani. Secondo l’Ilo, la commercializzazione della maternità surrogata legale ha già dato vita a una nuova forma di sfruttamento.La madre vende il suo ventre e il bambino viene visto come una merce consegnata al compratore dal genitore del bambino. Si può parlare di sfruttamento e vulnerabilità dei bambini, ma al contempo, dello sfruttamento della debolezza e situazione economica di alcune donne, costrette a espatriare nei paesi europei per intraprendere processi di fecondazione in vitro in cambio di un’ingente somma di denaro. Il rapporto della Commissione Europea inoltre menziona che il numero effettivo di vittime è probabilmente molto più alto di quello registrato, soprattutto perché al momento, rimane molto complicato identificare le vittime come tali, e riconoscere i nuovi fenomeni emersi. La promozione della cooperazione giudiziaria tra i paesi dovrebbe essere una priorità per combattere la criminalità transnazionale. Il parlamento e la Commissione Europea deve affrontare con più forza la sfida di questo orribile delitto inclusa l’accoglienza certa e la domanda di beni e servizi da fornire alle vittime. Lo svantaggio degli immigrati (uomini e sopratutto donne) nel mercato del lavoro dei paesi riceventi è enorme.
Sono svantaggiate a causa del loro livello di qualificazione: questo vale in particolare per le migranti provenienti da Africa, Asia e America Latina, dove i tassi di istruzione sono in generale relativamente bassi. In secondo luogo, il loro capitale umano e i titoli di studio stranieri, ad esempio, non vengono riconosciuti dai datori di lavoro e la distanza linguistica spesso impedisce di usare le proprie competenze nel paese di destinazione. Oltre alla lingua e ai titoli di studio, altre risorse occupazionalmente rilevanti sono localizzate e possono perdere di valore con lo spostamento territoriale: la maggior parte dei migranti dispone di informazioni limitate sul funzionamento del mercato del lavoro nei paesi di destinazione, e dunque essi faticano a trovare un lavoro adeguato alle proprie competenze e aspettative . Le migranti di norma sono privi di sostegno familiare, e quindi devono trovare lavoro per potersi mantenere e per poter mandare denaro a casa. Rispetto ai lavoratori e lavoratrici nativi, sono quindi più propensi a inserirsi negli strati inferiori del mercato del lavoro, dove c’è una costante richiesta di lavoro ma con condizioni lavorative e retributive relativamente basse e scarse possibilità di crescita professionale. Questo è particolarmente vero in paesi come l’Italia, dove i migranti hanno difficoltà ad accedere ai benefici del welfare state. in Italia coesistono una regolazione del mercato del lavoro relativamente rigida sul piano formale, e una sostanziale tolleranza per l’economia illegale, dove il mercato del lavoro è regolato in modo informale ed estremamente flessibile, creando occupazione dequalificata, poco pagata e pericolosa soprattutto per le donne. Negli ultimi anni si è sviluppata un’ampia letteratura internazionale che ha analizzato le cosiddette “catena di cura globali”, intese come una forma di esternalizzazione delle risorse di cura dai paesi più poveri a favore delle famiglie dei paesi più ricchi che possono permetterselo . Per esempio, molte donne dell’Europa dell’Est,ma ultimamente anche dei paesi orientali, anche se molto scolarizzate, lasciano mariti, figli e genitori anziani per emigrare in Italia e svolgere lavori poco qualificati come, appunto, quelli legati all’assistenza degli anziani. Il Governo Italiano e Draghi ha promesso di occuparsi della situazione femminile: bene ci siamo e ci saremo per noi e altre che già sono nel nostro Paese e che hanno bisogno di solidarietà e azioni concrete.
Alessandra servidori Presidente Nazionale di TutteperItaliaRiproponiamo un articolo del direttore Paola Severini Melograni uscito sul Messaggero di sabato 20 febbraio: Carlotta Pignatti Costamagna, baby imprenditrice: «Ho trasformato l'azienda di famiglia, produco riso biologico al 100%»
Si dice che la prima generazione lavora, la seconda spende, la terza dilapida. Può capitare che le grandi aziende familiari sempre più rinuncino alla gestione diretta dell'impresa delegando ad amministratori esterni. A volte l'operazione riesce, a volte invece è un disastro ma in questo caso il fondatore ha scelto di rovesciare il tavolo privilegiando un'erede giovanissima. Parliamo del gruppo Pellan Italia Sapa. Chi lo ha creato, Achille Costamagna, ha deciso di saltare la seconda generazione, quella che spende.
Carlotta è nata a Vigevano 28 anni fa ed ha avuto una vera e propria investitura da parte di nonno Achille, tycoon del sintetico creativo, il quale ha dato fiducia a questa nipotina curiosa che aveva già fatto parlare di se due anni fa realizzando il terzo investimento italiano in una startup premiata da Forbes: uno spin-off dell'istituto italiano di tecnologia che industrializza il grafene ormai definito il materiale delle meraviglie. Poi Carlotta ha continuato la sua missione SustainItaly, perché si considera interprete di un nuovo made in Italy. In particolare nel settore dei tessuti non tessuti lavorando il mais.
E non solo: nell'azienda agricola (Cerere81) ha trasformato progressivamente in bio la risiera di famiglia immaginando il ri-uso degli scarti di riso con la duplice possibile destinazione della cosmesi da un lato, e dei materiali per la bio-edilizia dall'altro. Nella risaia Carlotta ha dato vita anche ad un museo del riso con l'obiettivo di coinvolgere genitori e figli attorno all'esperienza degli orti, facendo sempre leva sulla cultura della sostenibilità.
«Ho pensato che delle galline avrebbero fatto al caso mio nella cascina seicentesca dove coltiviamo riso: se dovevo concimare il terreno del mio riso bio, bastava farle razzolare in libertà. Metterle nelle loro casette su ruota, farle spostare a ogni fine giornata e così concimano tutto il campo. Sono partita dalle galline perché le loro deiezioni, la pollina, rappresentano un concime tipico dell'agricoltura biologica».
FIDUCIA
«E il riso che ho deciso di produrre è cento per cento biologico. 100 ettari quest'anno, 100 il prossimo. A differenza dei produttori di riso convenzionale, che abitualmente fanno ampio uso di fertilizzanti chimici, chi sceglie di coltivare riso biologico deve ricorrere a una serie di misure naturali per mantenere e migliorare la fertilità del suolo. Oltre al concime biologico, si può attuare una rotazione delle colture piantando leguminose dalle radici profonde, oppure i girasoli. La coltivazione del riso è una metafora della vita. Acqua, sole, terra. Dimenticavo: con la lolla e la pula del riso gli scarti di tutte queste lavorazioni -, oltre a ottenere concimi organici si possono finalizzare ricerche per prodotti bio-cosmetici o materiali per la bio-edilizia».
Questa della coltivazione in asciutta del riso è una pratica divenuta diffusa negli ultimi 15 anni. Garantisce un minore impatto ambientale: meno acqua (ne è richiesta un quinto rispetto alla semina convenzionale); meno emissione combinata in atmosfera, di vapore acqueo e di gas.
FUTURO
Carlotta spiega anche che le macchine agricole non operando su terreno allagato, si corrodono meno, e i loro trasferimenti risulteranno più facili, poiché si terranno su pneumatici anziché sulle ruote in ferro a puntoni richieste dalle risaie allagate, che obbligano allo spostamento su rimorchi e trattori appositamente dedicati. Ci mette passione e competenza con l'occhio attento al risparmio. «La sostenibilità di cui parliamo è tutto questo. Per cambiare questo mondo che cambia». Dal riso biologico, al grafene, alle stoffe non stoffe fatte con il mais. Carlotta va avanti con l'occhio da imprenditrice, il cuore contadino e la visione ampia delle giovani risorse italiane.
Il prossimo Venerdì 26 febbraio alle ore 19 "Passaggi Digitali" con Lia Tagliacozzo autrice di “La generazione del deserto".
Un libro di Manni Editori che racconta la storia di due famiglie ebraiche, una salvata dai “giusti” e l’altra condannata dagli “infami”, un racconto sull'ebraismo, sull'identità, sulla memoria.
L'incontro sarà trasmesso in diretta sulle pagine di Passaggi Festival, Manni Editori, Librerie Coop e Visit Fano
ENEA ha brevettato un’innovativa compostiera per trasformare i rifiuti organici domestici in compost con elevate qualità agronomiche e nel rispetto dell’ambiente. Il dispositivo consente di risparmiare sia sull’energia consumata per attivare il processo aerobico che sulla tariffa per lo smaltimento dei rifiuti.
“La compostiera sfrutta un sistema di produzione di energia elettrica con pannello fotovoltaico integrato nella struttura che alimenta il sistema di aerazione, con una piccola resistenza elettrica per il pre-riscaldamento del materiale in ingresso. Grazie al controllo della temperatura è anche possibile velocizzare il processo nei periodi freddi”, spiega Daniele Fiorino del Dipartimento Sostenibilità dei Sistemi Produttivi e Territoriali dell’ENEA.
La compostiera è fornita di 3 camere poste in verticale separate da pannelli estraibili che permettono il trasferimento del materiale per caduta. Al suo interno è dotata di un sistema di movimentazione del materiale, di un sistema di fornitura di aria fresca che sfrutta il calore contenuto nei gas esausti prodotti dalla reazione di degradazione della sostanza organica e di un bio-filtro che assicura l’abbattimento della carica odorigena dei gas prodotti.
“Nel progettarla abbiamo pensato di realizzare un vero e proprio elettrodomestico: ne abbiamo previsto una versione stand-alone, ovvero autonoma, grazie all’integrazione di un pannello fotovoltaico nel coperchio di apertura, per una sua installazione in balcone, in giardino o in tutte le utenze isolate. Ma trattandosi di una compostiera domestica stagna, che non consente fuoriuscita di cattivi odori dovuti a rimescolamenti e/o emissione di aria, è possibile anche un suo utilizzo in ambienti interni, direttamente allacciata alla rete elettrica”, aggiunge Daniele Fiorino.
La quantità di rifiuto che può essere trattato dal prototipo realizzato è di circa 5 kg/giorno, ma è in corso la realizzazione di prototipi più piccoli per un uso strettamente familiare.
Grazie al compostaggio domestico è possibile ridurre i volumi della frazione organica dei rifiuti, costituiti essenzialmente da acqua, e quindi i costi dovuti alla raccolta e movimentazione degli stessi. A regime, questo si tradurrebbe in una riduzione della tariffa sullo smaltimento dei rifiuti.
“La compostiera è un formidabile strumento casalingo di economia circolare, perché trasforma uno scarto in risorsa (compost), permette un risparmio di emissioni di CO2 equivalente nella filiera integrata di gestione dei rifiuti urbani e garantisce una totale indipendenza nella gestione dei propri rifiuti organici permettendo così alle singole utenze di ridurre il costo della tariffa. Dopo la fase di test stiamo migliorando il design dell’oggetto in modo che possa integrarsi gradevolmente con l’ambiente domestico circostante”, conclude Maria Velardi del Dipartimento Sostenibilità dei Sistemi Produttivi e Territoriali dell’ENEA.
La compostiera ha un TRL alto, pari a un Livello di Maturità Tecnologica 7 (su 9) che corrisponde a un prototipo sperimentato in ambiente operativo.
Si svolgerà lunedì 22 e martedì 23 febbraio il Kickoff del Women20, appuntamento online che dà il via ai lavori internazionali dell’engagement group del G20 a presidenza italiana, che ha la funzione di avanzare proposte e raccomandazioni sulla parità di genere ai leader delle principali venti economie mondiali.
La due giorni inizierà lunedì alle 13.00, con gli interventi della Chair del W20, Linda Laura Sabbadini, della Ministra per le pari opportunità Elena Bonetti e della Sherpa del W20, Martina Rogato e vedrà protagoniste le delegazioni dei Paesi membri del G20 che si confronteranno sulle sfide relative all'empowerment femminile a partire dai temi centrali che il governo italiano ha proposto alle maggiori economie del mondo: People, Planet e Prosperity. In un mondo caratterizzato da una crisi globale innescata dalla pandemia COVID-19, l’obiettivo è quello di perseguire una ripresa equa, basata sulla valorizzazione delle risorse femminili nell’economia e nella società, fondamentali per una crescita più sostenibile del pianeta. Per la prima volta il G20 dovrà varare una road map su women empowerment che sarà presentata ai leader mondiali.
Nel corso dell’incontro interverranno su temi specifici i rappresentanti delle organizzazioni internazionali delle Nazioni Unite che collaboreranno come knowledge partner ai lavori del W20 e verranno inoltre annunciati dalla capo delegazione Elvira Marasco speciali commissioni e comitati scientifici su Salute di genere e Cambiamenti culturali, coordinati rispettivamente dalla Dr. Flavia Franconi e dalla Prof.ssa Fabiana Giacomotti.
La kermesse internazionale delle delegate di 19 paesi e dell’Unione europea che rappresentano più dell’80% del PIL mondiale, il 75% del commercio globale e il 60% della popolazione del pianeta proseguirà, nella seconda giornata, con la composizione di working group che segneranno l’inizio dei lavori nel contesto mondiale.
Nuovo bando promosso da Con i Bambini nell’ambito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile.
Il bando è rivolto al mondo del Terzo settore e si propone di identificare, riconoscere e valorizzare le comunità educanti, intese come comunità locali di attori (famiglie, scuola, singoli individui, reti sociali, soggetti pubblici e privati) che hanno, a diverso titolo, ruoli e responsabilità nell’educazione e nella cura di bambini e bambine, ragazzi e ragazze che vivono nel proprio territorio.
Tutte le informazioni di contesto e di bando sono disponibili qui https://www.fondazioneconilsud.it/news/comunita-educanti-bando-di-con-i-bambini-per-le-alleanze-educative/
Si tratta del terzo di una serie di eventi volti a far conoscere gli intenti e i risultati del progetto omonimo finanziato dalla Fondazione CRT. La ricerca mira ad avviare un progetto pilota di formazione degli operatori sanitari alle esigenze religiose e spirituali dei pazienti ospedalieri – con riferimento a Città della Salute e della Scienza di Torino – nell'ottica del crescente pluralismo religioso del territorio torinese. Con esso s'intende contribuire a promuovere il welfare di comunità in un'ottica di inclusione e di coesione.
Introduce e modera: Cristina VARGAS (Fondazione Fabretti)
Intervengono: Don Paolo FINI (Pastorale della Salute, diocesi Torino) e Pastore Sergio MANNA (Facoltà valdese di Teologia, Roma)
Il 21 febbraio si celebra la Giornata nazionale dell’alfabeto Braille, sistema che ha cambiato completamente il modo di vivere di milioni di persone con disabilità visiva. Ancora oggi è uno strumento indispensabile e insuperato con cui i non vedenti possono scrivere, leggere e comunicare, e quindi imprescindibile per la loro integrazione nel tessuto sociale, scolastico, lavorativo e culturale di qualsiasi comunità.
Il 20 febbraio è stato il 15esimo anniversario dalla scomparsa di Luca Coscioni, politico italiano e figura attiva nel sociale con l'Associazione Luca Coscioni e Radicali Italiani, di cui fu presidente tra il 2001 ed il 2006. La sua vita fu segnata dalla sclerosi laterale amiotrofica, che lo portò alla morte nel 2006 a soli 38 anni.
In 15 anni molte cose sono cambiate, molte altre invece devono ancora cambiare, ma il tema dei malati terminali e delle cure palliative rimane essenziale nel nostro Paese.
Solidarietà a Giorgia Meloni, deputato di Fratelli d'Italia - espressa da Sergio Mattarella e da altri rappresentanti politici - per gli insulti sessisti ricevuti durante una trasmissione radiofonica andata in onda il 19 febbraio, nella quale si commentava il suo intervento alla Camera per la fiducia al nuovo Governo.
Un nuovo farmaco innovativo contro la Porfiria Epatica Acuta, è stato somministrato per la prima volta a un paziente, colpito dalla malattia rara, all’ IRCCS Dermatologico San Gallicano di Roma. La molecola rivoluzionaria si chiama Givosiran, ed è il primo trattamento specifico contro la malattia.
La porfiria epatica acuta in genere colpisce i giovani di età dai 25 ai 35 anni, per lo più donne. Dolori addominali, degli arti, della schiena, a volte di grande intensità, e in grado di interferire in modo importante con le attività della vita quotidiana, si alternano alle crisi acute caratterizzate da dolore addominale grave e sintomi neurologici.
Oggi c'è una speranza concreta per una patologia che comunque rimane cronica, “Il nuovo farmaco - spiega Marco Ardigò, Responsabile della Unità Operativa di Porfirie e Malattie Rare – svolge un'azione di “silenziamento genico” sull’enzima con ruolo chiave nella malattia, l’ALA sintetasi 1. I dati di letteratura e le sporadiche esperienze in Italia ed in Europa sembrano dimostrare una alta percentuale di risposta alla terapia.”
“Siamo particolarmente ottimisti e confidiamo in una risposta significativa alla terapia anche da parte del nostro paziente – prosegue Aldo Morrone, Direttore Scientifico ISG. - Per l’Istituto San Gallicano e per tutti i pazienti del Lazio e del Centro-Sud Italia questa nuova possibilità terapeutica rappresenta una importante svolta nella gestione di questi malati rari con gravi sintomatologie, compromissione della qualità della vita e rischio per la stessa.”
Al San Gallicano, centro di eccellenza per la diagnosi e cura delle porfirie, è stata somministrata la prima dose a base di Givosiran ad un paziente affetto da Porfiriea Acuta Intermittente, una variante di porfiria epatica acuta, con manifestazione particolarmente severa della malattia. La porfiria epatica acuta, fino all’avvento di questa nuova molecola, non aveva una terapia specifica, ma gli attacchi acuti derivanti dall’aumento di acido aminolevulinico (ALA) venivano gestiti mediante somministrazione di un emoderivato dall’emoglobina, o con alte dosi di glucosio, ma si avevano risposte altalenanti alle terapie.
“Il farmaco – spiega Marco Ardigò - rappresenta una nuova frontiera terapeutica per questi pazienti. Appartiene infatti ad una nuova classe di molecole che agiscono a livello genico. In particolare, agisce provocando il blocco della sintesi di un enzima chiave chiamato acido aminolevulinico sintetasi 1 (ALAS1) a livello epatico riducendo i livelli circolanti dei prodotti neurotossici che rappresentano le principali cause di attacchi acuti di dolore, e i sintomi legati alla porfiria epatica acuta. I dati fino a oggi sembrano dimostrare una alta percentuale di risposta alla terapia con casi di normalizzazione completa degli indicatori di attività della malattia.”
Ci prepariamo alla giornata delle malattie rare ( 28 febbraio p.v.) con da 2 incontri in calendario il 22 e 26 p.v. in cui i nostri esperti parleranno in diretta Facebook delle 22 patologie rare di cui siamo centro di riferimento, come lo siamo per i tumori rari nel network europeo (EURACAN) e risponderanno ai quesiti che perverranno attraverso le piattaforme social.