30 Maggio 2020 - 02:21

    “Sibling Day”, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari

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    È il “Sibling Day”, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari. In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara.

     

    “La mia storia è quella di mio fratello”. Un legame determinante nello sviluppo relazionale, quello tra fratelli e sorelle. Ancor più complesso quando in famiglia arriva un bambino con malattia rara. Qual è l’impatto emotivo sui sibling, gli altri figli, che dovranno necessariamente convivere con la malattia e che spesso rimangono invisibili? A loro, dal 2014, è dedicata la Giornata europea, “Sibling Day”, che si celebra ogni anno il 31 maggio.

    Secondo i dati dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in Italia oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni è composto da fratelli o sorelle di bambini con malattia rara (circa 450.000 ragazzi). Un dato rilevante evidenziato anche di recente dal Capo dello Stato, Sergio Mattarella, che ha insignito il sedicenne Sebastiano Mattia Indorato, fratello del piccolo Damiano, del titolo di Alfiere della Repubblica.

    Porre l’attenzione, quindi, su una figura importante, sebbene spesso sottovalutata, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità della vita all’interno di famiglie coinvolte da una patologia rara, è il leit motiv da cui nasce il Progetto Rare Sibling, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionato di Pfizer, che quest’anno inaugura la sua terza edizione.

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