26 Maggio 2020 - 13:14

    #SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale.

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    #SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale: per ridare spazio a temi e domande ai margini.

     

    Fisicamente distanti sì, ma non socialmente. Vicini per combattere l’isolamento dovuto alla pandemia, per tornare a ritrovarsi con momenti di intrattenimento. Soprattutto, per confrontarsi con figure specializzate (neurologi, nutrizionisti, dentisti, logopedisti, ginecologi, dermatologi) su temi complessi e porre quelle domande che spesso restano inespresse per vergogna o timidezza.

    Prende vita così dal 5 giugno SMAspace, una piazza virtuale dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale, la malattia rara degenerativa – prima causa di morte genetica infantile – che progressivamente indebolisce le capacità motorie e colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 su 6mila).

    Il progetto – che nel nome volutamente richiama uno dei primi e più popolari social network – prevede tre incontri ed è promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e l’associazione Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche.

    Risponde all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche. Non è raro che il paziente, accompagnato da familiari, provi inoltre imbarazzo a rivolgere domande considerate “poco opportune”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte puntuali. SMAspace vuole essere dunque quel luogo virtuale dove accorciare le distanze tra paziente e medico, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma. Aperto a tutti, ma principalmente rivolto alle persone con SMA e le loro famiglie, prevede la richiesta di partecipazione tramite la mail  accrediti@osservatoriomalattierare.it (oggetto: “Richiesta partecipazione SMAspace 5 giugno”).

    A partire da venerdì 5 giugno alle ore 15 prende il via il primo appuntamento con gli interventi di Valeria Sansone (neurologa e direttrice del centro NeMo di Milano), che offrirà una panoramica sulle terapie attualmente disponibili con particolare attenzione su adulti e adolescenti; e la ginecologa Maria Pia Pisoni dell’ospedale Niguarda di Milano, che affronterà il tema SMA e gravidanza attraverso le esperienze positive delle mamme. Simona Spinoglio, counselor e coordinatrice dei progetti scuola di Famiglie SMA, interverrà sugli aspetti relazionali e l’affettività, parlando di autonomia e consapevolezza della propria fisicità. “Una persona con atrofia muscolare spinale – spiega – ha un contatto fisico costante con persone che si occupano del suo corpo, ma ogni gesto può assumere un significato diverso e le relazioni si costruiscono principalmente con legami affettivi e emozionali”.

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