Ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per ogni paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche.
AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata e con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda ha promosso un indagine che indaga le 'tossicità finanziarie’ che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti affetti da Mieloma Multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, sia per i caregiver.
L’obiettivo è quello di fornire degli strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del Mieloma Multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del Sistema nel suo complesso.
Il Mieloma Multiplo è una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero.
"La sopravvivenza del Mieloma– spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, vice presidente European Myeloma Network (EMN)– che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, […] quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni’.
La malattia ha un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti dal momento della diagnosi e in seguito a causa del dolore persistente e delle complicanze associate.
"Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi. Sentirsi comunicare una diagnosi di Mieloma, che oggi è curabile ma è pur sempre ancora inguaribile, è molto angosciante– sottolinea Daniele Derudas, Dirigente Medico UO di Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo (CTMO), Ospedale Oncologico di Riferimento Regionale ‘Armando Businco’ di Cagliari- in seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo. […] Il dolore persistente è l’aspetto che più condiziona la vita e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualità della vita. […]Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in se stessi’.
AIL è da sempre accanto ai pazienti e alle famiglie sostenendo la ricerca scientifica e offrendo supporto e servizi di assistenza sul territorio: trasporto (2.221 viaggi solidali, 9.054 trasporti da e verso l’ospedale), assistenza domiciliare, supporto psicologico, accoglienza gratuita nelle Case alloggio per pazienti e caregiver (2.304 persone ospitate in un anno); tutte attività indispensabili per ridurre i costi indiretti e aiutare le famiglie più vulnerabili a contrastare le spese che gravano il peso della patologia. Tutto questo viene affiancato dall’azione di advocacy per la difesa dei diritti dei pazienti con tumori del sangue.
"Oltre a curare però bisogna prendersi cura della ‘persona’ e dei suoi bisogni, perché la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami. Il nostro compito è affiancare le persone malate al di là dell’aspetto medico e assistenziale; una diagnosi di Mieloma Multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro" aggiunge Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti.
