Razionale a cura della prof.ssa Esther Natalie Oliva
Qualità di vita (Quality of life, QoL) viene definita dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come la percezione soggettiva che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni. È proprio questa relazione o rapporto che fa sì che la QoL è una misura, anche descritta numericamente, del benessere dell'individuo.
La malattia ematologica è spesso incurabile, cioè dal momento in cui viene diagnostica accompagna il malato per il resto della sua vita, con il rischio variabile di evoluzione in una forma più severa. In alcuni casi, è necessario aggredire la malattia per prolungare la sopravvivenza. La malattia impatta sempre anche la QoL del paziente, che ha bisogno di essere "preso in cura" e di narrare la sua storia (patient-reported outcomes, PROs) includendo aspetti funzionali, psicologici, sociali, culturali, emotivi, esistenziali e biografici.
La giornata del 25 ottobre, giornata mondiale della Sindrome Mielodisplastica, è quest'anno dedicata alla QoL dei pazienti italiani affetti da patologia ematologica.
A questo scopo l'evento ha l’obiettivo di riunire i pazienti, alcuni massimi esperti italiani e due ospiti di fama internazionale per discutere della Qualità della Vita (QoL) dei pazienti, come misurarla e come individuare le esigenze dei pazienti stessi affinché si possa migliorare il vissuto della malattia e delle cure individuali. Infine, in una tavola rotonda conclusiva, verranno discussi in particolare i fattori che impattano la QoL, cioè la malattia, le terapie, le caratteristiche individuali ma anche l'attuale gestione del paziente ematologico in Italia.
