Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti
“Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.
Promosso dal Centro Clinico NeMO Napoli, il progetto è attivato insieme all’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, dove il NeMO è presente dal 2020, ed in collaborazione con il Club Nautico della Vela della città e NeMO Lab. Una seconda edizione del percorso, quella presentata oggi, richiamata dai risultati molto positivi rilevati dal monitoraggio clinico e psicologico dei pazienti che hanno partecipato all’esperienza pilota dello scorso anno.
“Le rilevazioni dei vissuti di benessere e dei parametri respiratori e cardiologici ci dicono che il progetto ha avuto un impatto positivo sulla qualità di vita dei pazienti che vi hanno preso parte nella prima edizione. – spiega Giuseppe Limongelli, direttore scientifico del Centro NeMO Napoli, che continua – Siamo felici, dunque, che si possa ripartire, dando la possibilità a più persone di partecipare al percorso e permettendoci, altresì, di continuare a fare ricerca per validare nel tempo un modello di trattamento in barca a vela, che supporti la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari”.
L’analisi dimostra, infatti, un significativo miglioramento della percezione e dei vissuti della qualità di vita, espressi dai partecipanti. Ciascuno di loro manifesta la gioia di essersi sentito protagonista di un’avventura nella quale la malattia non rappresenta un limite. Lo studio preliminare, inoltre, rileva una riduzione dei punteggi medi di autovalutazione e valutazione dell’ansia, nei test psicologici somministrati prima e dopo le uscite in mare. A ciò su unisce la positiva risposta clinica dei parametri funzionali, che vedono un aumento della saturazione arteriosa periferica e una riduzione della frequenza cardiaca dopo l’uscita in mare. Sono proprio questi i primi incoraggianti risultati che portano ad aprire questa seconda edizione su un numero più ampio di pazienti.
“Promuoviamo, in sinergia con il Centro Clinico NeMO Napoli, attivo presso l’ospedale Monaldi, un modello che punta su protocolli terapeutici multidisciplinari e che cura le patologie neuromuscolari non solo con i farmaci, ma con una presa in carico globale che valorizza gli aspetti psicologici e riabilitativi – dichiara Anna Iervolino, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli, che continua – I risultati incoraggianti registrati nel corso della prima edizione del progetto “Anima Libera” sono la dimostrazione dell’efficacia di questo approccio”.
Promuovere l’interazione; migliorare l’umore e l’uso dei sensi; far sperimentare l’esperienza dell’immaginazione e affrontare la gestione dell’ansia, dunque, sono tra i principali obiettivi scientifici del progetto, nato dall’intuizione di Simona Tozza, responsabile del servizio di psicologia del NeMO Napoli. Per il 2023 il progetto prevede un percorso di dieci uscite in barca a vela, che avrà un’altura di circa 14 metri e sarà attrezzata per il trasporto in sicurezza di persone con disabilità motoria ed il coinvolgimento di 80 persone, individuate secondo indicatori clinici che permettano di affrontare il mare aperto, che desiderano mettersi in gioco in una nuova sfida per se stessi e insieme agli altri.
“Anima Libera” raccoglie la missione dei Centri NeMO e rende concreta quella continuità di cura sulla quale si fonda il nostro modello – dichiara Stefano Regondi, direttore generale Centri Clinici NeMO e NEMO Lab, che continua – Non possiamo che ringraziare le istituzioni e gli enti di questo meraviglioso territorio, grazie ai quali il progetto può continuare il suo percorso nel dare risposte sempre nuove ai bisogni complessi di cura di una comunità che da sempre è al nostro fianco. Ed il mare, che è il cuore del NeMO Napoli, non poteva non essere protagonista del nostro operare”.
Una comunità, quella delle persone con patologie neuromuscolari, che quindici anni fa ha pensato alla realizzazione del primo Centro NeMO a Milano, per quel desiderio di vita che va oltre il sopravvivere alla malattia e che oggi continua ad essere al fianco del progetto: AISLA Onlus, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni nazionali dei pazienti e Soci NeMO, sono gli enti patrocinanti di “Anima Libera”, insieme al Centro Coordinamento malattie rare di Regione Campania.
Ma la novità straordinaria di questa seconda edizione è l’apertura dell’esperienza anche ai bambini con SMA e distrofie muscolari, per i quali il progetto vede il patrocinio dell’Azienda Ospedaliera Santobono – Pausilipon.
