Fortunato Nicoletti, autore, parla della quotidianità complicata delle persone con disabilità rara o malattia rara su Interris.com.
Scrive come queste persone debbano “pensare a diversi elementi, quali ad esempio gli ausili necessari, alle diverse vicissitudini burocratiche per chiedere ciò che spetta e le terapie giornaliere a cui sottoporsi” così da avere, se possibile, una vita indipendente.
Obiettivo, raggiunto solo mediante diversi fattori: “prendere un mezzo pubblico, entrare in un museo oppure avere diritto all’inclusione lavorativa” e, nonostante ci siano delle norme, delle iniziative da parte di ETS e delle famiglie è molto complicato. Vivere questa tipologia di quotidianità, sul lungo periodo, porta alla solitudine”.
Nicoletti continua, “Bisognerebbe far comprendere meglio la quotidianità delle molte persone con disabilità o malattia rara che, anche se sono molto diverse, alla base hanno tutte le medesime problematiche, come ad esempio, la mancanza di sostegno o di supporto. Rispetto a ciò, a volte, basterebbe sentirsi meno soli e più capiti e non compatiti” e con questa visione non pietistica è importante che “si venga forniti degli strumenti adeguati con l’obiettivo di rendere la quotidianità migliore e poterla così affrontare con meno fatica possibile”.
“Occorre però trovare la modalità comunicativa più consona per far capire meglio le difficoltà delle persone con fragilità, con la finalità di rimuoverle il più possibile e, allo stesso tempo, trasmettere un messaggio positivo.” conclude l’autore.
