Istituita nel 2008, la Giornata cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra annualmente il 28 febbraio. Ma sempre di più si parla del mese delle malattie rare.
E’ l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per le loro famiglie.
Noi sosteniamo la Giornata delle Malattie Rare.