La distrofia muscolare è una malattia genetica, quindi è una malattia ereditaria oppure è una malattia che inizia per la prima volta con un difetto nella persona che ne è affetta e provoca la perdita progressiva del muscolo perché una proteina di cui il muscolo ha bisogno per proteggersi, chiamata distrofina, manca. Questo significa che ragazzi come me hanno difficoltà a correre, saltare e salire le scale perché la mancanza della proteina significa che i muscoli non funzionano correttamente e non sono abbastanza forti per permettere di fare tante cose.
Poi, man mano che si invecchia, purtroppo sempre più cose diventano difficili, e siamo costretti ad usare una carrozzina. Rispetto a diversi anni fa, in cui era difficile superare i vent’anni di vita, oggi le
persone hanno progressivamente capito che si può fare molto per aiutare le persone affette da distrofia anche se non è possibile curare la malattia. Quindi ora abbiamo la prospettiva almeno di raggiungere la prima parte della vita adulta, e questo perché riceviamo un supporto speciale per proteggere il muscolo cardiaco e i muscoli respiratori, in particolare attraverso l’uso di dispositivi per la respirazione assistita. Penso che tutto sia possibile per qualcuno con una grave situazione e questo dovrebbe essere l’obiettivo e la prospettiva, dobbiamo guardare avanti ad una vita indipendente, altrimenti non sapremo mai quello che potremo ottenere o realizzare, perché chiaramente ognuno è diverso. Le aspirazioni non di tutti sono le stesse. Quindi è davvero importante che abbia a che fare con la persona e con le proprie aspirazioni, ma non dovrebbero esserci limiti a questi desideri perché qualcuno ha una certa condizione. Abbiamo un sistema ragionevolmente buono qui in Italia, ma non focalizzato, dove le persone avrebbero bisogno di essere supportate con assistenti personali e vivere una vita indipendente, che dovrebbe essere, a mio avviso, l’ambizione di tutti coloro che hanno la distrofia e che lo desiderano. Perché per essere un adulto equilibrato e completo devi aver attraversato tutto questo. Devi imparare a socializzare e così via. Anche se può essere davvero difficile per le famiglie avere questo tipo di atteggiamento. Almeno si può dare una prospettiva di vita bella. Penso che la scelta assolutamente dovrebbe essere lì per tutti. Vivere in maniera indipendente è quello che succede nella vita. Non è adatto a tutti e non tutti vogliono fare questa scelta ma la possibilità deve esserci.
Il problema non siamo noi. non siamo mai stati noi, il problema non è personale, è sociale, non riguarda il curarci, riguarda la rimozione di ostacoli. Il problema è che ci sono scale invece di rampe, il problema è la legge che permette ad altri di prendere decisioni per noi. Noi conosciamo realmente quali sono i problemi e le dinamiche e conosciamo in profondità la maniera per fermarli.Certamente dobbiamo lavorare insieme e con altri per elaborare le soluzioni, ma siamo gli esperti di cui non e` possibile fare a meno.
La politica sociale in genere non è fatta dalle persone che ne sono più colpite.
Secondo questo approccio, invece, progettiamo un servizio su misura dei nostri utenti, basandoci su chi sono, cosa pensano, come si comportano, di cosa hanno bisogno e quali sono le loro motivazioni.Finora noi, utenti dell’assistenza, abbiamo dovuto accettare le decisioni che ci sono state tramandate da altre persone. Poiché spesso siamo considerati impotenti e incapaci di farci carico della nostra stessa vita, il pubblico e spesso noi stessi abbiamo dato per scontato che sia meglio per noi, se altri, i professionisti, prendono queste decisioni per noi.
Qual è la filosofia del Movimento per la Vita Indipendente e quali sono i suoi obiettivi?
Anti-discriminazione
Il Movimento lavora contro la discriminazione delle persone con disabilità e per un maggiore potere personale e politico. Ovunque le persone con disabilità come gruppo sono svantaggiate nell’istruzione, nel lavoro, nel reddito, nell’alloggio, nei trasporti, nella vita familiare, nella vita sociale, politica ed economica delle nostre comunità. Alcuni di noi non hanno nemmeno la possibilità di vivere, perché vengono esclusi dalla vita comune. Maggiore è l’assistenza pratica di cui abbiamo bisogno, peggiore è la discriminazione a cui siamo esposti. Uno dei nostri obiettivi è introdurre una legislazione in tutti i paesi che renda illegale discriminare chiunque sulla base della disabilità.
De-medicalizzazione
Uno dei motivi per cui siamo discriminati è che ci allontaniamo da ciò che la gente pensa sia “normale”. La società ha la tendenza a etichettare le persone che sono diverse come “malate”. Le persone malate non devono lavorare, sono esentate dai normali doveri della vita e sono emarginate. Finché saremo considerati malati dal pubblico in generale, ci sarà poca comprensione, ad esempio, del motivo per cui vogliamo utilizzare i mezzi pubblici regolari. Uno dei nostri obiettivi principali è chiarire alle nostre comunità e a noi stessi la differenza tra essere malati ed essere sani, normali cittadini con disabilità che hanno gli stessi diritti alla vita di tutti gli altri.
De-istituzionalizzazione
Poiché siamo spesso considerati malati, molti di noi vengono rinchiusi negli ospedali e nelle istituzioni simili agli ospedali. Lì, si dice, possiamo essere “accuditi” meglio. Con questo argomento siamo messi in laboratori speciali, alloggi speciali e trasporti speciali. Dobbiamo rivedere queste soluzioni speciali, disumanizzanti e degradanti e farci strada nella corrente principale della società.
De-professionalizzazione
Molte persone ci considerano malati che devono essere “curati” o almeno “riabilitati”. Molti credono che abbiamo bisogno di cure amorevoli speciali e tenute da parte di persone in camice bianco. Più siamo disabili, più siamo malati agli occhi di chi ci circonda e maggiore è la formazione professionale di cui hanno bisogno le persone che hanno il compito di prendersi cura di noi. In questo modo, la società ha consegnato ai professionisti il controllo sulle nostre vite. Molti di noi sono stati cresciuti nella convinzione che un medico o un assistente sociale sia il più qualificato per prendere decisioni riguardanti la nostra vita. Più potere attribuiamo alla persona in camice bianco, meno crediamo nelle nostre forze. È tempo che arriviamo a una valutazione realistica di ciò che gli altri possono fare per noi e di ciò che noi possiamo fare per noi stessi. È tempo che ci riprendiamo il potere che abbiamo consegnato ai professionisti.
Controllo sulle nostre organizzazioni
Abbiamo organizzazioni per disabili o di disabili? Hanno il controllo professionisti non disabili che considerano le persone disabili come clienti? O sono persone al potere che sanno cosa vuol dire essere parte di una minoranza sistematicamente discriminata, persone che lottano per i propri diritti? Questo non vale solo per le posizioni apicali, abbiamo anche bisogno delle posizioni del personale in cui vengono prese le decisioni quotidiane.
Autogestione dei nostri servizi
Un altro motivo per cui abbiamo bisogno di persone con disabilità nell’organizzazione di ciò che ci riguarda è che siamo i migliori esperti delle nostre esigenze. I servizi, come il trasporto o l’assistenza, sono generalmente progettati, controllati e gestiti da professionisti non disabili. Queste persone, per quanto bene intenzionate possano essere, semplicemente non possono avere la visione dei nostri bisogni, stili di vita e aspirazioni che abbiamo. Di conseguenza vediamo sistemi di accessibilità che funzionano previa prenotazione oppure dal lunedì al venerdì, come se non avessimo bisogno di lasciare le nostre case nei fine settimana. Vediamo schemi di assistenza personale che forniscono servizi solo all’interno dei confini politici delle nostre comunità, come se non avessimo mai avuto la necessità di attraversare i confini della città. Se lasciamo la progettazione e il controllo su tali servizi ad altre persone, non dovremmo essere sorpresi se trovano soluzioni che si adattano alle esigenze delle loro burocrazie esistenti invece delle nostre esigenze.
Abbiamo una scelta: possiamo continuare a sentirci vittime impotenti, vittime dell’insensibilità altrui, della mancanza di comprensione, della cospirazione o altro. Oppure possiamo scegliere di avere il controllo della nostra vita e prenderne il controllo. Se non vogliamo svolgere il ruolo della vittima, dobbiamo prendere l’iniziativa nel lavoro politico e pratico di progettare noi stessi i nostri servizi chiave.
Consulenza tra pari
La vita indipendente è una psicologia applicata di base. Il cambiamento più importante che dobbiamo fare è il cambiamento dentro di noi. Non abbiamo bisogno di aspettare che altre persone cambino atteggiamento nei nostri confronti. Quando ci guardiamo in modo diverso, anche gli altri ci vedranno sotto una luce diversa. Quando ci rispettiamo come cittadini con pari diritti, sarà più facile per noi convincere gli altri che abbiamo effettivamente gli stessi diritti.
Cambiare la percezione di se stessi è difficile. Ci sono momenti in cui abbiamo bisogno di parlare con persone con cui possiamo identificarci perché sono o sono state in una situazione simile. L’esempio di una tale persona è un aiuto molto più potente del miglior consiglio di un esperto non disabile. L’Indipendent Living Movement utilizza questo principio in modo sistematico. Lo chiamiamo consulenza tra pari. Consulenza tra pari significa condividere i frutti della propria esperienza. È il nostro principale strumento educativo per potenziarci a vicenda scambiando informazioni pratiche, esperienze personali e intuizioni e aumentando la nostra consapevolezza sul nostro ruolo nella società e su ciò che serve per liberarci.
Rete
Nel fornire esempi l’uno per l’altro e nel condividere le nostre esperienze, abbiamo bisogno gli uni degli altri.
Uno dei punti di forza del Movimento per la vita indipendente, per come la vedo io, è stata la mancanza di interesse nella costruzione di organizzazioni nazionali gerarchiche con sezioni locali. Ci sono invece gruppi e iniziative che lavorano a livello locale con bisogni concreti. Ciascuna di queste organizzazioni locali è indipendente l’una dall’altra. Quando si presenta la necessità, si possono formare coalizioni flessibili attorno a singole questioni. La cosa più importante, però, è che questi gruppi o iniziative locali si vedano come parte di una rete, una rete per lo scambio di idee, il supporto tecnico e la formazione. Una tale rete di assistenza personale, spero, sarà uno dei risultati del nostro presente incontro.
Che cos’è l'”assistenza personale”?
Prima di tutto, tutti usano l’assistenza. Al giorno d’oggi, siamo tutti dipendenti l’uno dall’altro. Nessuno può svolgere tutti i compiti necessari per sostenere il suo stile di vita. Quindi, le persone invece di riparare la propria auto la portano da un meccanico. La maggior parte delle persone non ne sa abbastanza di auto o non ha tempo. Utilizzando la conoscenza e le risorse di qualcun altro possiamo compensare la nostra mancanza di capacità o mancanza di tempo. Alla gente piace specializzarsi nel fare ciò in cui sono bravi. La maggior parte delle altre cose le delegano a qualcun altro. In questo modo si può essere più efficienti nel senso che si fa di più.
“Assistenza personale” significa quindi che compensiamo le nostre disabilità delegando compiti ad altre persone. Questi compiti comportano attività che non possiamo svolgere da soli o in cui non siamo bravi. Deleghiamo per avere il tempo e l’energia per specializzarci in quelle attività che possiamo svolgere bene. “Personale” connota che l’assistenza deve essere personalizzata in base alle esigenze individuali. “Personale” significa anche che l’utente decide quali attività delegare, a chi, quando e come svolgere le attività. Penso che in un mondo di personal computer e telefoni colmi di informazioni personali il termine “assistenza personale” sia piuttosto descrittivo.
Quali sono le alternative all'”assistenza personale”? In inglese vengono utilizzati i termini “assistenti”, “assistente personale di cura”, “assistente”, “aiuto domiciliare”, ecc. La maggior parte di queste parole contiene la parola “cura”. Per me questa parola ha la connotazione di prendersi cura di qualcuno che non può prendersi cura di se stesso. Il rapporto tra “carer” e “cared” implicito in questo termine non è di associazione volontaria per mutuo vantaggio, non afferma chiaramente che il “cared” è colui che decide cosa deve essere fatto. Il termine “aiutante domiciliare” indica che “aiuto” è sostenere attività solo nella propria casa rispetto a molti altri luoghi come il lavoro, sull’autobus, a casa degli amici, ecc.
Se vogliamo progettare servizi che ci avvicinino all’obiettivo delle pari opportunità, dobbiamo trovare espressioni per questi servizi che ci rappresentino come cittadini responsabili e capaci, padroni della propria vita e non come oggetti passivi. Spero che prestiamo attenzione al linguaggio che utilizzeremo per descrivere questi servizi. La lingua influenza e rivela atteggiamenti, inclusi i nostri atteggiamenti verso noi stessi. Spero anche che i nostri interpreti e controparti possano tradurre questi termini nel modo più letterale e accurato possibile.
In quali forme è stata finora disponibile l’assistenza?
La famiglia come prestatrice di assistenza
La forma più comune è la famiglia. La dipendenza dalla famiglia può funzionare per qualche tempo, ma i limiti, anche nelle migliori circostanze, sono certi. I membri della famiglia invecchiano, stanno mettendo a rischio la loro salute nell’assisterci. I bambini spesso devono assumersi troppe responsabilità troppo presto nella loro vita. Gli adulti non possono perseguire la loro carriera e si sentono chiusi dentro. I risultati sono rapporti di dipendenza reciproca e sacrifici.
Di fronte all’alternativa che spesso è il collocamento in istituto del familiare disabile, la maggior parte delle famiglie resiste finché possono, spesso senza alcuna assistenza esterna, gravate da un’immensa tensione fisica, finanziaria ed emotiva.
volontari
In alcuni luoghi le famiglie ricevono aiuto dai volontari. Le virtù del volontariato sono spesso elogiate dai politici conservatori i cui motivi sono tagliare le tasse a beneficio dei loro elettori. Ovviamente, gli utenti dell’assistenza dei volontari non possono pretendere dai volontari lo stesso lavoro competente, puntuale e cortese che potrebbero richiedere agli assistenti pagati con salari competitivi. Ma molto spesso gli utenti non hanno questa scelta.
Istituzioni stazionarie
L’alternativa che la maggior parte di noi in Europa ha è quella di vivere in una sorta di istituzione. Le istituzioni sono entità amministrative e come tali sono governate dalle necessità di amministrare edifici, lavoratori e detenuti entro i limiti dati dal budget, dai sindacati e dalle agenzie di regolamentazione statali. Questi vincoli si esprimono in una moltitudine di regole che non possono essere adattate alle esigenze di ciascun individuo. Altrimenti ci sarebbe il caos. Di conseguenza, è necessario mantenere un certo ordine per garantire il buon funzionamento dell’insieme. La sfida dell’individuo, quindi, consiste nell’adattarsi all’ordine esistente sia fisicamente che psicologicamente senza perdere la propria integrità come essere umano. È molto difficile. Una delle strategie di sopravvivenza è sviluppare una personalità piacevole con la quale puoi ottenere privilegi a scapito di altri detenuti che non sono così adattabili.
I risultati generali della vita istituzionale sono conosciuti come “ospitalismo”, cioè perdita di abilità sociali, opportunità di vita perse e crescita umana stentata. Il problema che si deve affrontare nell’aiutare le persone che sono state negli istituti è che spesso hanno perso la fiducia in se stesse e sono spaventate dalla prospettiva di uscire dalla loro reclusione sicura.
Una definizione di istituzione
Forse è opportuno a questo punto tentare una definizione di istituzione. Suggerisco di parlare di un’istituzione se:
- altre persone determinano chi deve aiutarci e con quali funzioni,
- l’utente deve adattare le sue esigenze alle esigenze dell’intero schema,
- ci sono regole scritte e non scritte che regolano l’assistenza,
- regola sulla quale l’utente non ha alcun controllo,
- l’assistenza è limitata a determinati orari, attività, luoghi
- (cioè devi vivere in certe luoghi speciali invece che ovunque),
- il personale che presta assistenza è condiviso da più persone,
- c’è una gerarchia con il singolo utente alla base della piramide.
Se accettiamo questo elenco come definizione di caratteristiche istituzionali, la maggior parte delle forme di assistenza rientra in questa categoria.
Istituzioni mobili
Prendi i servizi pubblici basati sulla comunità. Nella maggior parte di questi programmi, un assistente sociale presso il dipartimento dei servizi sociali municipali valuta le tue esigenze e invia i lavoratori a casa tua. Compiti e orari sono ben definiti. L’assunzione, la formazione e la programmazione dei lavoratori sono svolte dal supervisore. Questi servizi costituiscono un enorme vantaggio rispetto al posizionamento istituzionale. Ma tu come utente non hai il controllo, condividi assistenti che non puoi scegliere o di fatto addestrare. Di conseguenza, sei reso dipendente dal giudizio di altre persone e devi limitare la tua vita. Potresti anche limitare l’uso di questo tipo di servizio al minimo assoluto, perché la qualità è così bassa.
Falsa indipendenza
Quelli di noi che hanno bisogno di assistenza sono abituati a vite limitate. Per prima cosa, la maggior parte di noi è stata esposta all’attuale filosofia riabilitativa che vuole che facciamo il più possibile per noi stessi e anche di più. “Spingi i tuoi limiti, sforzati di più. Esercizio, esercizio. Non diventare pigro, usa una sedia a rotelle manuale. “
Il nostro primo obiettivo, secondo i professionisti della riabilitazione, è essere indipendenti e gestire con un minimo di ausili tecnici l’assistenza personale che dovrebbe essere utilizzata solo come ultima risorsa, poiché è un riconoscimento del fallimento da parte dei professionisti e di noi stessi. O a qualcuno di noi è stato insegnato da uno specialista della riabilitazione come delegare compiti ad altre persone? Molti di noi hanno accettato queste priorità dei professionisti. Il nostro scopo nella vita sembra alzarsi dal letto da soli, lavarsi e vestirsi, cucinare e pulire. Non importa che ci voglia l’intera mattinata. Non importa se ci si stanca così tanto da dover riposare l’altra metà della giornata per recuperare le forze sufficienti per andare a letto. Potremmo non avere le forze per un lavoro, potremmo non essere in grado di fare molto fuori casa, potremmo non avere tempo ed energia per essere coinvolti nella politica della disabilità e lottare per la parità di diritti. Ma saremmo orgogliosi di essere indipendenti.
Questa definizione ristretta di indipendenza è rafforzata dalla società che ci circonda. “Bravo ragazzo, guarda quanto si sta impegnando!” I politici e gli amministratori amano vederci impegnati, poiché in questo modo risparmiano denaro su di noi. L’assistenza personale è costosa. Ma che definizione ristretta di costi è questa! Che dire del tempo e dell’energia che queste persone potrebbero utilizzare per altri risultati, se si permettesse loro di utilizzare l’assistenza personale!
L’evidenza medica negli ultimi anni mostra che molti di noi sovraccaricano i muscoli rimanenti, le cellule nervose e i legamenti. Di conseguenza si consumano prima del tempo. Troppo esercizio può causare danni notevoli. Più ci sforziamo, più velocemente andiamo a peggiorare.
Il livello delle false convinzioni che molti di noi ricevono nel processo di riabilitazione ci distrae spesso efficacemente da dolorosi confronti con altre persone, i nostri amici non disabili, parenti e vicini di casa. Quante volte ci permettiamo di confrontare la nostra vita con la loro? Può essere doloroso ammettere a se stessi che anche noi vorremmo avere un buon lavoro, una bella casa e una famiglia. Ma per molti di noi queste cose saranno fuori portata per sempre, se non avremo la possibilità di delegare compiti pratici ad assistenti personali. In definitiva, è una questione di rispetto di sé. Quando ci rispettiamo come persone di pari valore, ci aspetteremo e chiederemo lo stesso stile di vita che gli altri danno per scontato. Quindi, vorremo anche utilizzare l’assistenza personale come strumento per raggiungere questi obiettivi.
Vorrei usare un’analogia. Ammettiamo che un imprenditore o un amministratore presuma che solo lui o lei può svolgere tutte le attività. Assumendo altre persone, l’imprenditore può delegare il lavoro e in questo modo aumentare la produzione totale. Sarebbe saggio per un proprietario di fabbrica provare a fare tutto da solo? Molto probabilmente una persona del genere morirà di esaurimento o perderà l’attività abbastanza rapidamente. Se imprenditori e amministratori non si vergognano di utilizzare la manodopera per raggiungere i propri obiettivi, perché dovremmo esitare a fare lo stesso?
Potenziamento
Ho iniziato con la filosofia della Vita Indipendente. Spero che terremo a mente gli elementi di questa filosofia quando discuteremo dei servizi di assistenza personale. L’elemento più importante di questa filosofia nella mia mente è l’empowerment.
Empowerment significa avere programmi di assistenza alla persona che ci garantiscano lo stesso grado di mobilità geografica e sociale di cui godono gli altri. Ciò include la scelta della residenza, le opportunità di lavoro, i viaggi, avere una famiglia nostra, candidarsi a una carica politica, ecc.
Empowerment significa che possiamo personalizzare soluzioni individuali in base alle nostre esigenze individuali che possono cambiare nel tempo.
Empowerment significa avere accesso a più soluzioni diverse contemporaneamente.
Empowerment significa assumere il controllo individuale sui fondi per il pagamento degli stipendi e dei costi amministrativi.
Empowerment significa organizzare gli utenti dell’assistenza personale in un gruppo di pressione che negozia con gli enti governativi. Insieme abbiamo potere politico, individualmente non ne abbiamo.
Empowerment significa aiutarsi e insegnarsi a vicenda attraverso la consulenza tra pari le competenze necessarie per gestire il proprio programma di assistenza personale e sfruttarlo al meglio.
Empowerment significa escogitare modi per consentire a tutti noi, indipendentemente dalla disabilità fisica o mentale, di assumere maggiori responsabilità sulle nostre vite.
Il requisito alla vita indipendente è naturalmente la responsabilità della persona ma come si diventa responsabili se non prendendo le proprie decisioni e vivendo là fuori?
Spero che attraverso questo dialogo potremo rafforzare noi stessi.
Riflessioni economiche sulla vita indipendente
Il tema principale del documento riguarda l’asserzione secondo cui la spesa per programmi di vita indipendente dovrebbe essere vista come una forma di investimento positivo.
Il termine “vita indipendente” si riferisce a tutte le persone disabili che hanno la stessa scelta, controllo e libertà di qualsiasi altro cittadino – a casa, al lavoro e come membri della comunità. Questo documento sostiene che la vita indipendente rappresenta il mezzo più conveniente per supportare le persone disabili in tutti questi ruoli e attività. Questo perché l’assistenza è perfettamente adattata alle esigenze individuali e, nel tempo, può anche contribuire a ridurre il livello complessivo della domanda sia di assistenza sociale che di altri servizi pubblici. Investire in una vita indipendente riduce anche la dipendenza da forme di sostegno informali o caritatevoli, come la famiglia, i vicini o la chiesa. Il mancato investimento nella vita indipendente, d’altro canto, significa che le persone disabili continuano ad essere escluse dalla vita sociale ed economica.
- Lo scopo di investire nella vita indipendente
È importante sottolineare qui che l’investimento in una vita indipendente significa molto di più del semplice pagamento di programmi di assistenza personale e forme simili di sostegno pratico. L’accesso all’assistenza personale che consente la scelta e il controllo per le persone disabili è ovviamente di fondamentale importanza, ma è solo un mezzo per raggiungere un fine: la partecipazione piena ed equa.
- I costi e i benefici della vita indipendente
Vi sono prove crescenti sui vantaggi economici di una vita indipendente, in particolare le varie forme di schemi di pagamento diretto che (almeno nel Regno Unito) sono sempre più visti come il principale veicolo per tali investimenti. Questa evidenza ci mostra che i pagamenti diretti sono un meccanismo molto conveniente per consentire alle persone disabili di accedere a un supporto di alta qualità che massimizza la scelta e il controllo a costi equivalenti o, spesso, inferiori rispetto ad altre forme di supporto basato sulla comunità.
Lo studio più dettagliato condotto nel Regno Unito, ad esempio, ha mostrato che gli accordi di sostegno basati sui pagamenti diretti erano in media dal 30 al 40 per cento più economici dei servizi equivalenti forniti direttamente. Questo studio ha anche indicato molto chiaramente che le persone che ricevono pagamenti diretti hanno livelli complessivi di soddisfazione più elevati per i loro accordi di sostegno rispetto alle persone che hanno utilizzato servizi forniti pubblicamente. Ciò era particolarmente evidente in relazione all’affidabilità e alla flessibilità e al grado di fiducia che le persone avevano nel fatto che le loro modalità di supporto fossero in grado di soddisfare le loro esigenze. (1)
Dato che le discussioni sui costi e sulla qualità sono state ampiamente risolte, è forse sorprendente che i pagamenti diretti e simili opzioni di vita indipendente siano ancora lontani dall’essere universalmente disponibili. Perché è così?
In primo luogo, sebbene il concetto di vita indipendente riguardi esclusivamente la piena partecipazione, la spesa necessaria per realizzarlo è solitamente disponibile solo dai sistemi di welfare pubblico (assistenza comunitaria o previdenza sociale, o occasionalmente una combinazione di entrambi). La vita indipendente e l’economia del benessere non sono partner comodi perché i sistemi di welfare pubblico sono principalmente guidati dal desiderio di controllare la spesa e razionare le risorse. (2)
In secondo luogo, gli attuali dibattiti sugli investimenti pubblici a sostegno delle persone disabili sono viziati dal presupposto tradizionale che l’assistenza residenziale dovrebbe quasi sempre essere l’opzione di “prima scelta” per la maggior parte delle persone anziane e disabili che richiedono livelli di supporto più elevati. Un approccio contrastante sarebbe quello di esplorare i modi in cui potrebbero essere sviluppati sistemi di supporto alternativi basati sulla comunità, non istituzionalizzati. Il movimento della disabilità ha sviluppato modelli alternativi su piccola scala. Fino a quando questi non saranno sviluppati in modo più ampio – e completamente finanziati – a troppe persone disabili sarà negata l’opportunità di accedere ad alternative all’assistenza istituzionale.
In terzo luogo, lo sviluppo di opzioni di vita indipendente per un numero maggiore di persone anziane e disabili è frenato anche dalla mancanza di qualsiasi concetto (al di fuori dello stesso movimento della vita indipendente) che l’indipendenza possa, o debba essere, stabilita come base e diritto umano o civile universale. Nonostante la notevole espansione della disponibilità di pagamenti diretti attualmente in corso, l’accesso alla vita indipendente è ancora sostanzialmente concesso su base discrezionale, anziché obbligatoria. Questo è vero anche nei sistemi (la Germania per esempio) dove – a prima vista – tutti hanno diritto ad accedere a opzioni di vita indipendenti. Questo perché, in genere, esistono ancora notevoli restrizioni sia sui livelli di risorse che le persone possono ricevere, sia sui modi in cui è consentito utilizzare tali risorse per organizzare il proprio sostegno.
Una delle ragioni principali di queste restrizioni è che la rimozione di tutte le barriere alla piena partecipazione sociale ed economica delle persone disabili richiede un’azione pratica in una varietà di settori sociali ed economici come l’istruzione, i trasporti e l’occupazione. I sistemi di sostegno pubblico, d’altro canto, tipicamente hanno grandi difficoltà a collegare tra loro tutte queste azioni e, invece, tendono ad avere diverse funzioni amministrative per gestirle separatamente. Quindi, ad esempio, le persone disabili potrebbero avere diritto a ricevere pagamenti diretti o servizi per consentire loro di accedere all’assistenza personale a casa, ma non al lavoro. Allo stesso modo, l’assistenza agli spostamenti potrebbe essere disponibile per determinate attività (andare a scuola o al negozio, ad esempio, ma non per la partecipazione ad attività sociali o di svago. In pratica ciò significa spesso che, invece di poter partecipare liberamente a tutte le attività nell’ambito della vita comunitaria, le persone disabili devono organizzare la propria vita in base a qualsiasi tipo di supporto pratico disponibile, il che potrebbe potrebbe portare a parlare di alcune delle barriere pratiche che devono affrontare.
Questo problema quasi universale non riguarda solo l’efficienza (o, più spesso, l’inefficienza) dei sistemi di sostegno pubblico. Ancora più importante è la questione del controllo della spesa pubblica e dell’impatto negativo che questa ha sugli anziani e sui disabili. In parole povere, rimuovere tutte le barriere alla piena partecipazione sociale ed economica delle persone disabili è considerato semplicemente troppo costoso. Tuttavia, questo è raramente affermato esplicitamente. Invece, il linguaggio dell’economia del benessere tende a descrivere il problema in termini più eufemistici come “destinare le risorse ai membri più vulnerabili della società” o “aiutare i più bisognosi”. In pratica, ciò significa che i bisogni sono definiti da ciò che i sistemi di sostegno pubblico sono in grado, o preparati, di permettersi, piuttosto che dalle reali barriere che le persone disabili devono affrontare nella loro vita quotidiana. Nel Regno Unito, ad esempio, l’idoneità all’assistenza comunitaria è determinata principalmente dal livello di rischio per l’indipendenza delle persone. L’assistenza è garantita solo se esiste un rischio sostanziale per la salute o il funzionamento delle persone (se qualcuno non è in grado di nutrirsi per esempio). Tutto il resto dipende in gran parte dalla disponibilità di risorse e dalle priorità di spesa delle diverse amministrazioni locali e regionali (alcune delle quali, a dire il vero, sono molto più progressiste di altre in termini di promozione della vita indipendente).
Di conseguenza, praticamente tutti i sistemi di sostegno esistenti pongono una sorta di tetto – in termini di costi o criteri di ammissibilità, o spesso entrambi – al livello di risorse al quale la vita indipendente è considerata conveniente. Ciò significa ovviamente che le persone per le quali la vita indipendente è considerata troppo costosa si trovano di fronte a una netta scelta tra lottare per mantenere la propria indipendenza nella comunità o accedere all’assistenza istituzionale. In effetti, ciò equivale a mettere un prezzo alla libertà delle persone.
- Un nuovo modo di pensare agli investimenti nella vita indipendente
Il fatto che l’accesso alla vita indipendente sia spesso negato una volta raggiunto un certo livello di risorse riflette la diffusa preoccupazione per il futuro finanziamento dei servizi pubblici, che è sempre più una questione importante per i governi di tutto il mondo.
Questo è comprensibile fino a un certo punto. Se la spesa pubblica aumenta oltre il livello che un Paese può permettersi, tutti i servizi pubblici iniziano a risentirne e questo di fatto svantaggerebbe i disabili più degli altri. Tuttavia, tutti i paesi e le comunità possono scegliere in cosa decidono di investire e il valore che vogliono attribuire ai diversi tipi di benefici sociali ed economici. Il problema principale in relazione alla vita indipendente è che la spesa per i disabili è vista solo in termini di costi, con poca attenzione ai potenziali benefici. Quindi, un obiettivo chiave per il dibattito futuro sarebbe quello di spostare l’attenzione esistente sui costi per considerare la spesa per le opzioni di vita indipendente come una forma di investimento sociale ed economico con il potenziale di portare benefici universali e concreti.
C’è anche un problema nel fatto che gli approcci esistenti alla questione della spesa per il sostegno delle persone disabili sono seriamente limitati dalla stretta focalizzazione sulle decisioni di investimento individuali (come esemplificato, ad esempio, dal processo di valutazione per l’assistenza alla comunità). Ciò non solo esclude qualsiasi discussione significativa sui costi e sui benefici complessivi, ma tende anche a escludere sistematicamente individui e gruppi agli estremi della scala dei costi per i quali tale investimento non è considerato conveniente.
Spostare l’attenzione dalle decisioni di investimento individuali verso la considerazione di più ampi costi e benefici sociali ed economici implica anche la necessità di pensare all’impatto dell’investimento nella vita indipendente come un processo che si verifica nel tempo. Questo perché le spese legate ai singoli investimenti effettuati in un determinato momento avranno ovviamente effetti a più lungo termine e i benefici economici possono essere dimostrati solo in un lasso di diversi mesi o anni.
Questo approccio a lungo termine all’investimento ci permette anche di tener conto del contributo che l’accesso alla vita indipendente consente alle persone di dare, come risultato della loro maggiore partecipazione sociale ed economica. Ancora più importante, significa anche che i costi in una fase (ad esempio in età avanzata) possono essere “compensati” con i benefici in una fase precedente (ad esempio quando le persone lavorano).
Tuttavia, c’è ovviamente un pericolo in agguato in questo approccio in quanto potrebbe essere distorto per “giustificare” l’esclusione di determinati gruppi e individui (persone che non sono mai economicamente attive, per esempio). Tuttavia, tali tentativi di giustificare l’esclusione possono essere logicamente opposti facendo riferimento alla spesa per la vita indipendente come forma di investimento sociale, piuttosto che individuale. Qualsiasi modello di investimento sociale includerà sempre casi individuali con costi relativamente elevati, ma ciò è rilevante solo quando le decisioni di investimento vengono prese su base esclusivamente individuale. Se la questione viene ridefinita in termini di investimenti pubblici piuttosto che di costi individuali, la domanda chiave diventa: qual è l’impatto complessivo in termini di costi e benefici sociali ed economici? In altre parole, il fatto che determinate persone a un certo punto abbiano costi più elevati non ha importanza, purché si possa dimostrare che l’impatto complessivo degli investimenti nella vita indipendente è in una direzione positiva.
- Come possiamo dimostrare i vantaggi economici di una vita indipendente?
La strutturazione secondo nuovi criteri dei dibattiti sullo sviluppo futuro delle opzioni di vita indipendente dovrebbe essere supportata da prove adeguate per dimostrare i benefici sociali ed economici dell’investimento nella vita indipendente. Quindi, come può essere dimostrato?
Uno dei primi compiti che deve essere affrontato è un confronto approfondito dei costi e dei benefici delle diverse opzioni per sostenere la partecipazione delle persone disabili in modo che le decisioni di investimento possano essere adeguatamente fornite. Ad esempio, si possono fare confronti tra costi e benefici del sostegno comunitario e istituzionale al fine di dimostrare quale opzione rappresenta la forma di investimento più positiva nel tempo.
Qualsiasi confronto tra queste opzioni deve tenere conto sia dei costi diretti, sia dei costi indiretti (ad es. amministrazione), dei risparmi sui costi e dei trasferimenti di entrate (come i risparmi sulle prestazioni di sicurezza sociale, i guadagni da lavoro dipendente e la generazione di entrate fiscali per le persone abilitate diventare economicamente più attivi).
È inoltre essenziale che qualsiasi discussione sull’efficacia dei costi tenga conto dei vantaggi associati a meccanismi di finanziamento alternativi. Ciò richiede la definizione di misure appropriate per la qualità dei risultati associati alle varie opzioni. Tali misure possono quindi essere correlate ai costi (diretti e indiretti) coinvolti. Nel contesto dell’investimento in una vita indipendente, i principali “benefici” che dovremmo misurare sono quelli relativi a:
quanto bene particolari opzioni di assistenza personale soddisfano i bisogni delle persone (che potrebbe essere misurato da fattori quali affidabilità, grado di scelta e controllo e così via); e i benefici più ampi che derivano dal grado di efficienza con cui tali bisogni vengono soddisfatti (ad esempio, consentendo alle persone di intraprendere un’attività lavorativa o di partecipare ad attività sociali o culturali; l’impatto sui familiari, e così via).
A livello economico più ampio, ci sono tre fattori principali che devono essere analizzati. Queste sono le relazioni tra guadagni e benefici; le implicazioni per la domanda di servizi sanitari e sociali; e il potenziale ambito di riduzione della dipendenza dal sostegno informale.
In primo luogo, come discusso in precedenza, uno dei maggiori problemi con gli attuali dibattiti sulla spesa per la vita indipendente è che c’è un focus molto appiattito sui costi per le finanze pubbliche. Non c’è quasi nessuna considerazione dei potenziali vantaggi o risparmi sui costi che possono essere prodotti da un approccio più positivo all’investimento. In particolare, viene data poca considerazione all’effetto netto dell’aumento delle entrate fiscali e della minore spesa per le prestazioni di sicurezza sociale che potrebbe essere associato a una maggiore partecipazione sociale ed economica. È probabile che questi siano molto importanti, in particolare per i gruppi di età più giovani, sebbene sia importante riconoscere che la realizzazione di questi benefici dipenderebbe anche dall’eliminazione dell’intera gamma di ostacoli all’occupazione associati sia alle più ampie condizioni del mercato del lavoro sia all’organizzazione del lavoro stessa. (3, 4)
A più lungo termine potrebbero esserci anche benefici finanziari sotto forma di potenziali risparmi associati a una riduzione della domanda di servizi sanitari e sociali. Ad esempio, la ricerca sull’invecchiamento e la disabilità suggerisce che le persone che hanno vissuto in modo indipendente per periodi più lunghi nella loro giovinezza e nella mezza età possono essere meno inclini a chiedere assistenza ai servizi sociali forniti direttamente quando sono più grandi. Altri risparmi possono derivare da una riduzione della domanda di cure sanitarie acute e/o a lungo termine sulla base del fatto che la piena indipendenza potrebbe essere associata a livelli più elevati di qualità della vita e benessere generale. Laddove vivere in modo indipendente contribuisce anche all’aumento dell’attività economica, allora ovviamente le persone saranno anche in una posizione migliore per costruire le proprie risorse finanziarie per l’età avanzata. (5)
Un altro dei potenziali benefici dell’investimento in una vita indipendente potrebbe essere una riduzione dei livelli complessivi di dipendenza, compresa la dipendenza dal sostegno informale delle famiglie o dei “carer” – che sarebbero essi stessi in grado di aumentare i loro livelli di partecipazione in altre aree della vita sociale ed economica. Tuttavia, è importante tenere presente che ciò significherebbe, a sua volta, una riduzione dell’attuale sovvenzione per i costi informali a favore degli assistenti. Quindi, anche questo dovrebbe essere preso in considerazione in qualsiasi analisi dei costi e dei benefici dell’investimento nella vita indipendente.
- Commenti conclusivi
Al di fuori dello stesso movimento della vita indipendente, la comprensione pubblica e professionale della vita indipendente tende a limitarsi nel pensare alle persone disabili solo come utenti di servizi di supporto. Questo è sia di fatto errato che discriminatorio.
In realtà, le persone disabili sono clienti, lavoratori, studenti, genitori, contribuenti ed elettori e membri della comunità. Lo scopo di qualsiasi forma di supporto dovrebbe, quindi, essere quello di consentire alle persone di superare le barriere pratiche che devono affrontare per partecipare a tutti questi ruoli e attività. Ecco perché la spesa per la vita indipendente deve essere vista come una forma di investimento positivo. Una maggiore partecipazione non solo avvantaggia le persone disabili stesse, ma produce anche benefici economici per i governi, le imprese e le comunità.
Si potrebbe tuttavia sostenere che le considerazioni economiche non dovrebbero essere l’unica giustificazione per investire in una vita indipendente. Esistono ovviamente criteri alternativi per guidare le decisioni di investimento pubblico, in particolare quelle basate sulla giustizia sociale e sui diritti umani e civili fondamentali.
Basta pensare a una persona disabile che viene costretta a entrare in un istituto per motivi di risparmio sui costi per rendersi conto che l’argomento per un diritto umano fondamentale per la vita indipendente è – o almeno dovrebbe essere – più che sufficientemente forte da solo. Se questo può essere combinato con la forza della persuasione economica, allora l’invito a tutti i disabili a godere dei benefici di una vita indipendente potrebbe diventare irresistibile. Forse un giorno la domanda non sarà più, possiamo permetterci di investire in una vita indipendente, ma possiamo permetterci di non farlo?
