La testimonianza di una madre: “I nostri figli non hanno tempo, eppure devono mendicare ciò che è un diritto”
C’è un grido che non fa rumore, ma pesa come una montagna. È quello delle famiglie che vivono ogni giorno accanto alla disabilità grave, in una quotidianità fatta di lotta, pazienza e ostacoli. Ostacoli che non dovrebbero esserci, perché le leggi esistono. Ma tra il principio e l’applicazione si insinua una distanza insormontabile: si chiama burocrazia.
Una madre ha voluto mettere nero su bianco il suo pensiero. Quella che segue è una lettera autentica. È la voce di una madre, ma parla per tanti. Per tutti quei “figli” che non hanno tempo, e per tutti quei genitori che si ritrovano a mendicare ciò che dovrebbe essere normale: la possibilità di vivere con dignità.
Riceviamo e pubblichiamo
Questa mattina, nella mia mente, tornano a girare pochi ma chiari pensieri, che però si frantumano in mille idee nel frullatore della quotidianità. I pensieri sono rivolti alla disabilità grave di mio figlio e a quella di tante altre persone che combattono coraggiosamente per la propria vita.
Basterebbe un po’ di buona volontà, un po’ di buon senso, per far applicare le leggi che già ci sono. Leggi che, se attuate, permetterebbero a queste persone di riappropriarsi di quella dignità di vita a cui tutti abbiamo diritto.
E invece, tra loro e quei diritti, si erge una montagna altissima e difficile da scalare. Una montagna chiamata burocrazia. Fatto di (non) permessi, (non) approvazioni, passaggi di competenze, dimenticanze che richiedono tempo. Tanto tempo. Tempo inutile, perché spesso le risposte arrivano quando ormai non servono più.
Ma è proprio il tempo l’altro grande nemico. Un nemico feroce per chi è fragile, per chi vive con una disabilità grave. I nostri figli non hanno tempo da sprecare. Le loro giornate sono scandite da ricoveri, aggravamenti, da un futuro incerto e breve.
E intanto vedono scorrere i giorni senza risposte. Le richieste rimangono sospese. I mesi si trasformano in anni. E così i diritti diventano concessioni, e la dignità una lotta quotidiana.
Questi nostri eroi del dolore e della pazienza devono mendicare ciò che dovrebbe essere un diritto. Per loro il tempo è vita. Ma la burocrazia, invece, consuma la loro forza e quella delle famiglie che li sostengono. Così, ogni giorno che passa senza risposta è un altro giorno perso, che scivola via come sabbia tra le dita.
Ecco a cosa sto pensando. Penso a mio figlio. Penso a chi, come lui, ogni giorno cerca solo una cosa: vivere con dignità. Ma si ritrova invece a dover scalare una montagna, con il tempo che corre contro.
