L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato, in collaborazione con ilComune di Roma, un Centro Pediatrico per le Malattie Rare, il progetto”Rari ma non soli”.Il progetto è stato finanziato e realizzato grazie alla legge 285/97.
“Rari ma non soli” si rivolge a bambini e adolescenti con diagnosiaccertata o dubbia di patologia rara, alle loro famiglie, ai medici cheli hanno in cura, agli operatori sanitari e del sociale, agli educatorie al mondo della scuola, nonché alle associazioni di volontariato.