Loredana Ligabue, segretario di CARER ETS: «Quando una famiglia riceve una diagnosi grave ha bisogno non solo di una risposta clinica, ma anche di una guida. La miglior difesa contro le false promesse è fare in modo che nessuno debba cercare la speranza da solo»
di Elisabetta Turra
La domanda, dopo aver ricostruito chi è Roberto Trujillo e cosa sappiamo davvero del NeuroCytotron, diventa inevitabilmente un’altra: che cosa spinge una famiglia, anche quando si è affidata alla medicina e alla ricerca, a prendere in considerazione una terapia della quale le prove scientifiche disponibili non consentono ancora di stabilire l’efficacia? È una domanda che non può essere liquidata parlando semplicemente di credulità. Perché dietro la scelta di una famiglia che cerca una cura per un figlio o per una persona cara c’è spesso una condizione di profonda vulnerabilità, fatta di paura, stanchezza, incertezza e soprattutto del bisogno di non arrendersi.
Loredana Ligabue, segretario di CARER ETS, in un’intervista a Voce della Sanità, parte proprio da qui. «La disperazione cambia completamente la prospettiva. Quando ti viene detto che non esistono cure risolutive, non smetti di cercare, in particolare quando si tratta di un figlio. Anzi, inizi a cercare ancora di più. Non perché smetti di credere nella scienza, ma perché speri che ci sia qualcosa che ancora non conosci». È una distinzione importante. Cercare un’altra possibilità non significa necessariamente rifiutare la medicina. Può essere, al contrario, il modo con cui una famiglia tenta di mantenere aperto uno spazio di speranza quando le possibilità terapeutiche disponibili sembrano esaurite. Il problema nasce quando, in quello spazio di incertezza, una possibilità ancora da dimostrare viene presentata come una cura, quando una sperimentazione viene raccontata come se avesse già prodotto una certezza o quando una testimonianza individuale viene utilizzata per sostituire le evidenze scientifiche.
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