L’accesso alle Cure Palliative Pediatriche (CPP) è garantito solo al 15% dei 30mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno[1] e ben 7 regioni non hanno centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico[2], di conseguenza i piccoli pazienti e le loro famiglie sono costretti a fare viaggi estenuanti e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa per ricevere le cure necessarie. È l’allarme lanciato da Peter Pan ODV – organizzazione di volontariato che accoglie, insieme alle loro famiglie, i bambini malati di cancro che si recano a Roma per ricevere le cure necessarie – in occasione del convegno “Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del Caregiver”, una delle tappe romane del 3° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP).
Dal convegno è emersa la necessità di considerare, all’interno del percorso di Cure Palliative Pediatriche, non solo l’aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie.
GLI OSTACOLI ALL’ACCESSO ALLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE – La disuguaglianza regionale nell’accesso alle Cure Palliative Pediatriche è solo uno degli elementi che impedisce di accedervi alla maggioranza dei bambini che ne avrebbero diritto. «Spesso l’inserimento in un percorso di CPP specialistiche si ha tardivamente, a causa di una percezione di fallimento professionale da parte del personale curante – spiega Alessandra Pieroni, del Centro di Cure Palliative Pediatriche dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Inoltre, molte famiglie faticano ad accettare l’idea di passare da una terapia curativa a una terapia di supporto, soprattutto quando viene percepita come un “abbandono”. Le CPP non sono però legate solo alle fasi terminali della malattia, quando, tutti i trattamenti volti alla guarigione sono già stati tentati. Al contrario, prevedono l’assistenza fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e proseguono per tutta la traiettoria della malattia, anche in contemporanea alle altre terapie.»
L’IMPORTANZA DEL CAREGIVER – Centro della tappa del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche organizzata da Peter Pan ODV, che quest’anno compie 30 anni, è stata la figura del caregiver, fondamentale in caso di pazienti pediatrici, attivamente coinvolta nella somministrazione delle cure e nel garantire il benessere emotivo dei pazienti. Figura che è quasi sempre un componente della famiglia, con il proprio bagaglio di sofferenza. Secondo lo studio Palliped[3], nel 90% dei casi analizzati, il caregiver principale è la madre.
«Il supporto alle famiglie è parte integrante del percorso di Cure Palliative Pediatriche – spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche – il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l’equipe curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono presenti bambini o minori.»
Peter Pan ODV offre ai piccoli pazienti e alle loro famiglie un supporto a 360° gradi, compreso un servizio di sostegno psicologico: «ai nostri ospiti non garantiamo solo un alloggio e un punto di riferimento logistico nel periodo di cure. Offriamo loro spazi di ascolto e condivisione, affinché non si sentano soli nel difficile momento della malattia e possano esprimere liberamente le proprie emozioni e paure. Riusciamo a farlo grazie ai professionisti che collaborano con noi e grazie ai nostri volontari, sempre aperti e attenti a ogni necessità dei bambini e delle loro famiglie». Conclude il presidente di Peter Pan ODV, Roberto Mainiero, a margine della festa dei volontari che si è tenuta sabato 8 giugno, dopo il convegno e in occasione del 24° anniversario dell’apertura della prima casa dell’organizzazione.
