Sabato 18 Febbraio presso la sala cinema “Cerone” del Municipio VI – Roma Capitale (Via Natali Balbiani snc – Tor Bella Monaca), in occasione del mese delle malattie rare, i volontari e le famiglie a contatto con la Sclerosi tuberosa hanno pensato di sensibilizzare e promuovere la conoscenza di tali malattie organizzando un pomeriggio di incontro, racconto, scambio, informazione e divertimento, come un talk show.
Saranno coinvolte associazioni sportive, associazioni che si impegnano nel dare supporto ai propri cari con patologie rare, le istituzioni che si dedicano alle malattie rare e si darà voce agli affetti da malattia rara. È prevista la proiezione di filmati durante gli interventi e, tra un intervento e l’altro, ci saranno brevi momenti di spettacolo.
Programma
Ore 16,00: Accoglienza partecipanti
Ore 16,30: Dott. Nicola Franco, Presidente VI Municipio: saluti
Ore 16,40: Silvia Lugli, consigliera AST: introduzione e saluti
Ore 16,45: Contributi video:
Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente Federazione Malattie Rare Uniamo: ultime da Uniamo e novità dai tavoli istituzionali
Dott.ssa Simona Bellagambi, consigliera EURORDIS, referente internazionale Uniamo: progetti europei
Ore 17,00: Testimonianza
Stefano Buttafuoco, giornalista RAI, autore del libro “Il Bambino 23”
Ore 17,10: Sketch teatrale de “La compagnia dei malandrini” dell’Associazione AIDEL22
Ore 17,15: Il terzo settore si racconta, intervengono
Silvia Lugli, consigliera AST aps: costruire la rete medica
Paolo Quinti, referente Lazio AIDEL22: l’integrazione sociale e Radio Aidel22
Sara Rossi, Segretaria AMA.LE IQSEC2: condividere la malattia
Ore 17,45: La comunicazione nelle malattie rare, intervengono
Dott.ssa Paola Severini Melograni Giornalista, Conduttrice di “O anche no”
Maurizio Rigatti, regista: presentazione film corto “Libero” e visione
Ore 18,30: Le famiglie si raccontano, intervengono:
Dott.ssa Debora Pitruzzello, coordinatrice del team educativo AST, e i ragazzi con ST
Le mamme Martina Angella e Antonia de Caro
Ore 19,00: Contributo scritto progetto Scienza Partecipata e Centro Malattie Rare della Dott.ssa Domenica Taruscio
Ore 19,10: Sport e inclusione, intervengono:
Prof. Francesco Palazzo, Presidente asd “I.C.S.S.-International Center of Science and Sport”
Dott. Nicola Pintus, Progetto Filippide Associazione Sport e Società per l’autismo e le malattie rare
Ore 19,30: I sostenitori e gli amici: canta per noi Gabtaug con “Cambio giro” e “Sentimenti Astemi”
Ore 19,40: Chiusura, ringraziamenti e saluti
Dott. Romano Amato, Assessore alle politiche Sociali VI Municipio
Rosanna Balducci, coordinatrice AST nel Lazio
L’evento sarà trasmesso da Radio AIDEL22 sul suo canale web: webradio.aidel22.it
