E’ stato presentato ieri alla stampa un nuovo progetto scientifico promosso dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus (FFC) e interamente finanziato dalla Fondazione Veneto Banca Onlus.
Grazie alla charity partnership sarà presto disponibile nelle province del Veneto Orientale un modello organizzato di screening che darà alla popolazione la possibilità di sapere se si è portatori del gene mutato allo scopo di attuare scelte riproduttive in maniera consapevole.
In Italia i portatori sani di fibrosi cistica (FC) sono molti (una persona su 25, oltre 2milioni e mezzo), e nella maggior parte dei casi non sanno di esserlo. Quando in una coppia entrambi i partner sono portatori, vi è una probabilità su quattro che ad ogni gravidanza nasca un figlio malato di FC.
I dati rilevati aiuteranno anche i ricercatori impegnati sul fronte clinico, specialmente in merito all’incidenza delle 1900 mutazioni del gene della fibrosi cistica finora riscontrate.
La lotta contro la fibrosi cistica gioca quindi la sua partita importante anche sul terreno della prevenzione.
Grazie alla donazione di 65mila euro da parte della Fondazione Veneto Banca, si avvia un importante progetto di ricerca (FFC#8/2011) coordinato dal Dott. Carlo Castellani del Centro Regionale Veneto FC (Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona), in collaborazione con il Laboratorio di Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Padova guidato dal Dott. Luigi Picci.
Lo studio servirà a monitorare, coordinare e implementare lo screening del portatore FC già offerto in regime di S.S.N. dal laboratorio di Padova, servizio presto esteso anche alle province di Treviso, Vicenza, Belluno e Venezia.
“Siamo lieti di sostenere questo progetto – ha dichiarato Franco Antiga, Presidente della Fondazione Veneto Banca -. E’ per noi un onore contribuire alla realizzazione di uno studio importante e accurato come quello presentato oggi. La ricerca è un ambito di particolare interesse per Fondazione Veneto Banca: collaboriamo con le più importanti strutture ospedaliere e universitarie regionali, con associazioni e centri di ricerca nazionali, per sopperire – nel nostro piccolo – alla mancanza di adeguato sostegno che il mondo scientifico italiano merita.
Gli interventi della Fondazione Veneto Banca sono accomunati dall’obiettivo di contribuire alla realizzazione di iniziative di eccellenza nel territorio veneto, di cui quella adottata è un felice esempio”.
“Siamo grati alla Fondazione Veneto Banca per questa donazione. La lotta contro la fibrosi cistica oggi si arricchisce di un nuovo, importante tassello. Oggi non parliamo di molecole, trapianti o di nuovi farmaci, ma di prevenzione: un aspetto non meno importante che si aggiunge ai diversi filoni di ricerca scientifica che la nostra Fondazione promuove da 15 anni” – ha dichiarato il Prof. Gianni Mastella, Direttore Scientifico della FFC e storico luminare del Centro FC di Verona – Questo progetto testimonia l’interesse della Fondazione nel creare consapevolezza sulla fibrosi cistica, la più diffusa fra le malattie genetiche gravi con cui un bambino può nascere.
E’ una malattia che colpisce molti organi vitali: in particolare i polmoni che vanno incontro a ripetute infezioni, e il pancreas che non produce enzimi per digerire i cibi. Non c’è ancora una cura risolutiva e molti nostri progetti di ricerca sono orientati in questa direzione”.
L’obiettivo del progetto adottato, FFC#8/2011 è di diagnosticare lo stato di portatore sano, al fine di mettere le persone interessate nella condizione di poter decidere consapevolmente in merito alle proprie scelte riproduttive e questo in fase preconcezionale, quindi prima dell’avvio di una gravidanza, quando tutte le scelte sono ancora possibili. Va ricordato che una coppia di portatori sani ha il 25% di probabilità ad ogni gravidanza di generare un figlio malato di fibrosi cistica.
“Nel nostro Paese, oltre il quattro per cento della popolazione si rivela essere portatrice sana del gene che causa la malattia. Ciò vuol dire che su un autobus urbano ve ne possono essere in media due, mentre in un cinema potrebbero essere una quindicina, nella maggior parte dei casi ignari del rischio di poter generare un figlio malato” – scriveva così Matteo Marzotto, cofondatore e Vice Presidente FFC, nel libro Volare Alto, preoccupandosi, attraverso la sua opera divulgativa, di fare informazione su questo delicato tema.
Si sta, quindi, compiendo un ulteriore passo avanti. Lo studio punta, infatti, ad allestire un programma di screening completo: informazione della popolazione, formazione del personale dedicato, sviluppo e coordinamento della rete di laboratori, creazione di un sito web e di un programma informatico interattivo, fornitura di informazioni web-based per i professionisti sanitari che offrono il test del portatore, lo sviluppo di un network di laboratori e professionisti sanitari che adottino standard europei di buone pratiche, la centralizzazione della consulenza genetica per le coppie di portatori in centri specialistici e, infine, il monitoraggio dei risultati di laboratorio e il follow-up delle attitudini e dei comportamenti delle coppie portatrici.