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martedì, 5 Marzo, 2024

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Giornata Nazionale UILDM dal 9 al 15 ottobre, ancora una volta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, dal 9 al 15 ottobre, torna a rivolgere il suo appello “Sostienici, basta il tempo di un battito d’ali” per aiutare le attività dei volontari delle 66 Sezioni locali presenti in tutta Italia.

I 10.000 volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti: assicurare 1.100.000 km di trasporto annuale con mezzi attrezzati; offrire a 20.000 persone una formazione specifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari; garantire circa 1.000 ore di consulenza sociale e/o medica a chi si rivolge a UILDM.

Sono questi i servizi che il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti” vuole garantire per un anno e per i quali verrà distribuito il “Caffè di UILDM – Diritti di tutti”.

Al fianco di UILDM, ormai di famiglia, gli amici del Trio Medusa, Gabriele Corsi, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi che hanno prestato con generosità volti e voci per aiutare i volontari UILDM.

«Invito a vivere questi sette giorni al nostro fianco, per capire a fondo il valore di una associazione sul territorio, – spiega il presidente nazionale Marco Rasconi – la sfida da parte di UILDM è e sarà tessere relazioni e alleanze che funzionino come calamite, in grado di avvicinare in modo semplice i cittadini, i più giovani in particolare. Le nostre battaglie appartengono a tutti ed è per questo che mettersi in gioco senza etichette sarà sempre più importante. Insieme siamo molto più forti della somma delle singole parti».

La Giornata Nazionale UILDM si aprirà con la firma del protocollo d’intesa tra UILDM e UNPLI – Unione Nazionale Pro Loco D’Italia. Oggi, lunedì 9 ottobre alle 11.30 nella sede nazionale UILDM di Padova, il presidente Marco Rasconi e il presidente nazionale UNPLI Antonino La Spina sottoscriveranno un accordo in cui si impegnano al sostegno reciproco nel promuovere i valori dell’inclusione sociale di tutte le persone, la solidarietà e la gratuità, ideali che le due realtà condividono.

IL CAFFÈ DI UILDM – DIRITTI DI TUTTI
Come ogni anno, il Caffè di UILDM offre a chi lo sceglie delle novità. Per fare in modo che anche il prodotto rispecchiasse l’impegno allargato di UILDM ad andare oltre i confini associativi, all’interno della latta ci sono due novità: oltre alla miscela per moka Chicco D’Oro da 250 grammi, si potranno gustare anche una confezione di caramelle gèlee Ambrosoli e una di biscotti al caramello Lotus.

Anche il vestito della latta è cambiato. Il disegno che la accompagna ha la firma di Alberto Madrigal, fumettista e acquarellista, autore di numerose pubblicazioni, tra fumetti, graphic novel e libri illustrati per bambini e ragazzi, noto per la collaborazione con il fumettista ZeroCalcare.

Il caffè di UILDM viene distribuito a fronte di un contributo minimo di 12 euro e si può ordinare su giornatanazionale.uildm.org o nelle sedi delle Sezioni UILDM.

IL PROGETTO
Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Si tratta di malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie, dal punto di vista sanitario, sociale ed economico.

A questo intende rispondere UILDM attraverso l’attività delle sue 66 Sezioni locali ed E.RE. – Esistenze Resilienti, progetto sostenuto anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

La Giornata Nazionale ha come obiettivo il potenziamento per un anno di servizi fondamentali per le Sezioni UILDM:

  • Consulenza medica e sociale tramite lo sportello “UILDM Risponde”
  • Formazione di qualità per persone con disabilità, caregiver, famiglie e operatori socio-sanitari
  • Trasporto attrezzato per persone con disabilità

Il servizio UILDM Risponde vuole favorire una corretta comunicazione sulle malattie neuromuscolari e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’ambito della disabilità. È suddiviso in due sportelli: lo Sportello Sociale risponde a quesiti di Segretariato sociale, legislativi, assistenza alla persona e tutela legale. Lo Sportello è raggiungibile telefonicamente allo 049/8021001. In alternativa è possibile scrivere al numero 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: UILDMrisponde@uildm.it.
Per i quesiti di carattere medico scientifico è possibile rivolgersi allo Sportello Medico, attivo al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it.

UILDM è anche formazione di qualità, attraverso appuntamenti dedicati alle persone con disabilità, alle famiglie, caregiver e professionisti del mondo sociale e sanitario. Il prossimo appuntamento in programma è previsto per sabato 21 ottobre a Pordenone con il corso ECM (Educazione Continua in Medicina) “Facciamo…la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!”, promosso dalla Commissione medico-scientifica UILDM.

Continua anche l’attività di trasporto attrezzato da parte delle Sezioni locali UILDM. Dall’inizio del progetto i mezzi UILDM hanno percorso quasi 500.000 km per assicurare alle persone con distrofie la possibilità di lavorare, studiare, fare sport, spostarsi per motivi sanitari.

Grazie alla Giornata Nazionale vogliamo continuare a offrire questi servizi essenziali per la vita delle persone con malattie neuromuscolari.

AL NOSTRO FIANCO
La Giornata Nazionale UILDM 2023 è stata resa possibile anche con il contributo non condizionato delle aziende Sarepta Therapeutics, Vivisol, MedicAir People, Plusiders Studio Legale Tributario, con la sponsorizzazione di Roche, il patrocinio dell’Associazione Nazionale Alpini e il supporto dell’Associazione Nazionale Carabinieri.
Grazie anche a La7, alla piattaforma Warner Bros. Discovery e ai canali SKY, insieme a molte altre reti TV e radio a livello locale, che in questi giorni stanno diffondendo lo spot UILDM.

IN DIRETTA CON GLI AMICI DI UILDM
La Giornata Nazionale sarà in diretta sulla pagina Instagram di @uildm_nazionale con i testimonial che hanno scelto di sostenere i progetti di UILDM.

Ecco gli appuntamenti:        
– Martedì 10 ottobre alle 10 il presidente nazionale Marco Rasconi e il Trio Medusa.
– Mercoledì 11 ottobre alle 13 la diretta tra Marco Rasconi e il comico Eleazaro Rossi.
– Mercoledì 11 ottobre alle 18 Marco Rasconi e Gianpietro Briola, presidente nazionale di AVIS.

Un ringraziamento particolare va anche ai tanti personaggi e testimonial che ci sostengono: Filippo Caccamo, Arianna Ciampoli, Laura Formenti, Miguel Gobbo Diaz, Francesca Levi D’Ancona, Andrea Pecile e Luca Ravenna.

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