Quest’anno il Convegno che Fiagop organizza in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, affronta il tema della “Rete Nazionale Tumori Rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica”, sulla scorta della recente Intesa della Conferenza Stato-Regioni sulla definizione dell’assetto della rete, che si interfaccerà con le Reti Oncologiche Regionali.
In Italia, ogni anno ricevono una diagnosi di malattia oncologica circa 1.500 bambini e 900 adolescenti; grazie ai progressi scientifici circa l’80% di loro guarisce (percentuale che comunque varia significativamente a seconda del tipo di patologia). Si stima che oggi in Italia ci siano quasi 50.000 persone che hanno avuto un tumore da bambini o da adolescenti.
La situazione nel nostro paese è ancora caratterizzata da una elevata disomogeneità territoriale in termini di accesso alle cure e ai servizi, che comporta migrazioni di pazienti in centri di riferimento specialistici. Ciò si inquadra peraltro in una situazione generale dell’assistenza pediatrica che presenta, sul territorio nazionale, diverse criticità.
In tale contesto, l’approccio innovativo della Rete Nazionale Tumori Rari consente di condividere competenze e risorse, utilizzando a tale proposito le tecnologie a distanza, per garantire l’accesso ai migliori trattamenti, creando sul territorio accessi diffusi e accreditati dalle Regioni. Il modello della rete è già da tempo adottato dalla rete dei circa 50 centri afferenti ad AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica – riuniti in un network collaborativo nazionale che grazie al coordinamento e alla collaborazione tra i diversi professionisti condivide protocolli di terapia e progetti di ricerca.
A tal fine, è necessaria un’integrazione con le Reti Oncologiche Regionali (ROR), prevedendo un incardinamento funzionale e di governance all’interno del Coordinamento della ROR: le Regioni avranno quindi un ruolo fondamentale nello sviluppo di questa Rete di vitale importanza per il miglioramento delle cure.
L’obiettivo del Convegno è quello di discutere le prospettive del nuovo sistema, portando all’attenzione rappresentanti istituzionali presenti le questioni aperte e le possibili soluzioni, sempre tenendo presente e centrale l’interesse dei giovani e giovanissimi pazienti ed ex pazienti.
