31 Marzo 2020 - 17:10

    Il 31 marzo è la Giornata Mondiale della Lipodistrofia

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    Lipodistrofia, ritardi nella diagnosi fino a 14 anni: il monito degli esperti europei. Clinici e Associazioni di pazienti di tutta Europa chiedono azioni congiunte e maggiore consapevolezza su questa malattia ultra-rara: ad evidenziarlo il Rapporto 2019 “Lipodistrofia: una sfida rara”.

    Al via in Italia la commercializzazione di Myalepta che sarà rimborsato per la lipodistrofia generalizzata. La Giornata Mondiale della Lipodistrofia 2020 è l’occasione per ricordare l’importanza di una maggiore consapevolezza sulle lipodistrofie, un gruppo di malattie ultra-rare che si stima colpiscano nel mondo almeno 4 persone su 1 milione.

    Le Associazioni di pazienti di sette Paesi europei, tra cui AILIP - Associazione Italiana Lipodistrofie, hanno messo a punto il Rapporto 2019 “Lipodistrofia: una sfida rara” (Lipodystrophy: A Rare Challenge). L’obiettivo è un appello a gran voce per ottenere azioni congiunte e maggiore consapevolezza sulle lipodistrofie, patologie che nel nostro Paese coinvolgono almeno 250 persone. Secondo i dati emersi dal Rapporto, per una diagnosi di lipodistrofia parziale si può attendere anche molti anni.

    È proprio in occasione della Giornata Mondiale, arriva una buona notizia per i pazienti: è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale del 19-3-2020 l’autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco Myalepta che sarà rimborsato per la lipodistrofia generalizzata. Pertanto, nei prossimi mesi, i pazienti potranno avere accesso alla terapia su tutto il territorio nazionale.

    Claudia Speziale

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