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giovedì, 22 Febbraio, 2024

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Malattie rare: Aisla Firenze, oltre 700 di servizi ore offerte nel 2023 grazie a fondi raccolti

Rafforzare il ruolo centrale nel percorso di cura delle persone con Sla, collaborare con le Istituzioni politiche e sanitarie, garantire massima professionalità e trasparenza. Questi alcuni degli obiettivi emersi dalla prima riunione del 2024 del consiglio direttivo di Aisla Firenze. Nella relazione sul 2023 della presidente Barbara Gonella si legge: “Oltre venti incontri, tra i quali quelli con i responsabili delle politiche sanitarie regionali e aziendali e con i Team Sla ospedalieri, ma anche con altre realtà associative e del volontariato, come CRI, Misericordia, AVO Firenze ma anche CGIL, per consolidare la nostra rete, perché è fondamentale incrociare competenze e fare sinergie”. “Visto che la Sla – prosegue il testo – è una malattia rara ancora poco conosciuta, abbiamo promosso incontri specifici e convegni di enorme rilievo per farla conoscere e per far conoscere i diritti della persona con Sla, come le cure palliative”.

Uno dei successi più significativi per la sezione fiorentina “è stato l’accordo con l’INPS Toscana con l’obiettivo di rendere più veloce il riconoscimento dell’invalidità che è tutt’altro che agevole”. L’accordo prevede “una rapida convocazione del richiedente l’invalidità civile o l’aggravamento o l’assegno di accompagnamento o la pensione d’inabilità in Commissione valutativa e il rapido riconoscimento in quanto persona affetta da Sla, visto che le Linee guida INPS emanate a fine aprile non hanno assolutamente modificato le tempistiche (in media sarebbero tre mesi per ogni passaggio) e non esiste ancora una legge ad hoc come quella per i pazienti oncologici”.

Con almeno due eventi di raccolta fondi al mese, Aisla Firenze è riuscita a superare di circa 10.000 euro il totale di raccolta fondi preventivato: 62 mila euro di fondi raccolti per i servizi alle persone con Sla. Merito di eventi “canonici” come “Una vasca per Aisla Firenze” (a San Marcellino) o “Una pista” all’Abetone, del “Trofeo Nave” e il “Trofeo Podistica Oltrarno”, della “Caccia al Tesoro Florentia” ma anche dei gazebo all’Orticoltura o degli eventi culturali la cena per la Giornata Mondiale della Poesia con Reading di poesie di soci e familiari di malati e la cena per la Giornata Mondiale contro la SLA. Tutti questi eventi sono confermati nella programmazione 2024. Molto positivo anche il ritorno delle quote sociali e delle donazioni da imprese. “È frutto di una credibilità costruita con il tempo e con l’impegno quotidiano dei nostri Volontari – sottolinea Barbara Gonella -: siamo profondamente grati a chi dona e a chi dona il suo tempo alle persone con Sla”.

Nel corso del 2023 Aisla Firenze ha seguito 82 persone più circa dieci familiari caregiver. Grazie ai fondi raccolti sono state finanziate 445 ore di fisioterapia, 140 di idrokinesi terapia, 117 ore di sostegno psicologico, 13 logopedia. Nell’anno 2023 sono state oltre 600 le telefonate al telefono della sezione.

Nei mesi di gennaio e febbraio sono in programma incontri nei Licei di Firenze e Pontassieve nell’ambito del progetto “A Scuola di Inclusione” per favorire la corretta conoscenza della persona malata e dei suoi diritti.

https://www.aislafirenze.it/unisciti-a-noi/diventa-socio-aisla-firenze/

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