Storie di dolore, storie di solitudine, storie di malattie. Per di più rare, di quelle cioè che colpiscono poche persone nel mondo e che, quindi, sono incurabili. Ebbene, queste storie, di malattia sì, ma di malattia raccontata nel contesto della vita quotidiana, salgono per la prima volta sul palcoscenico di un teatro. E’ successo ieri a Roma, alla Sala Umberto, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (lo spettacolo andrà in replica il prossimo 7 marzo a Salerno).
Tutto questo è il progetto Controvento. Sei autori teatrali raccontano le malattie rare con la firma dell’Istituto Superiore di Sanità e grazie all’esperienza del Centro Nazionale Malattie Rare dello stesso ISS, al finanziamento del Ministero della Salute, alla collaborazione del MIUR e al sostegno della Fondazione Roma e dall’Università San Raffaele. Si tratta di un allestimento che, su regia di Paolo Triestino, cuce insieme sei atti unici scritti appositamente da sei autori contemporanei – Gianni Clementi, Simone Cristicchi, Edoardo Erba, Vittorio Franceschi, l’irlandese Gina Moxley e Spiro Scimone – e ispirati a storie vere e testimonianze dirette. Testimonial della serata è stata Eleonora Daniele, conduttrice Rai di Unomattina, che ha presentato il videoclip in omaggio ad Alessandra Bisceglia, giovane giornalista Rai scomparsa a soli 28 anni per una rara malformazione vascolare, a cui lo spettacolo è stato dedicato.
Lo spettacolo teatrale, inserito nel più ampio progetto di sensibilizzazione sulle malattie rare del CNMR “Sulle ali di Pegaso”, è uno dei pilastri dell’iniziativa.
L’obiettivo prioritario del progetto, rivolto alle scuole, è informare e sensibilizzare la collettività ai problemi connessi con le patologie rare attraverso la medicina narrativa. Quest’ultima è una branca della comunicazione nel settore della salute che utilizza le storie ed il vissuto dei pazienti per comprendere e approfondire le patologie, restituendo ai malati stessi un ruolo attivo e una centralità.
Destinatari privilegiati dell’azione di informazione e sensibilizzazione rivolta alla popolazione generale sono le scuole, non solo intese come luoghi di educazione ma quelli in cui si verificano i problemi legati all’integrazione. La comprensione del problema delle malattie rare favorisce, infatti, il riconoscimento e l’accoglienza nel gruppo, favorendo un’integrazione che può diventare un punto di forza per agevolare il supporto socio-sanitario.
A completare il lavoro fin qui svolto nell’ambito delle iniziative promosse dal progetto “Sulle ali di Petaso” il volume Controvento, di Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell’ISS, e di Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, nelle cui pagine i malati rari raccontano solitudine e coraggio, attraverso nove storie di malattie rare.
Il libro è suddiviso in due parti, la prima, curata da Mirella Taranto, raccoglie le nove storie delle persone affette da malattie rare, la seconda, di Domenica Taruscio, associata ad ogni singolo racconto, fornisce una scheda tecnica relativa alla malattia rara narrata.
Ecco come le autrici presentano il loro lavoro nella controcopertina del libro:
“Nove storie speciali, tutte diverse ma tutte uguali nella fatica di navigare in direzione contraria sfidando una normalità che non gli appartiene.
Abbiamo provato a raccontarle non tanto per spiegare le malattie ma per cercare di confondere due mondi: quello dei “sani” e quello dei malati perché, in realtà, sono confusi ogni giorno: a scuola, al cinema, al lavoro, e per cercare di farli dialogare attraverso l’emozione della scrittura, per promuovere un’empatia capace di includere, di avvicinare. Per questo la descrizione scientifica della malattia è stata separata dalla narrazione del racconto delle loro vite.
Ed è per questo che abbiamo voluto che il libro arrivasse nelle scuole, non per fare lezioni di genetica, ma per spiegare che le malattie rare esistono e per spiegare ai ragazzi, adulti di domani, come sia necessaria la solidarietà piuttosto che la tolleranza”.