Farfalle Rare UNITE per creare una sensibilizzazione GLOBALE
Lultima settimana di ottobre segna un importante momento per tutti i Bambini Farfalla del mondo. Per il secondo anno consecutivo infatti, dal 25 al 31 ottobre, ha luogo la Settimana Internazionale DEBRA, attraverso la Campagna Walk a Mile in My Shoes.
Con il patrocinio di Regione Lazio, Regione Emilia Romagna, Regione Puglia, Regione Calabria, Regione Lombardia, Regione Trentino Alto Adige – Sudtirol, Regione Valle d’Aosta, Regione Campania, Regione Sardegna, Provincia di Roma, Camera dei Deputati, Telethon, UNIAMO Fimr, con la sponsorizzazione ufficiale di Molnlycke Health Care Safetac, e con la partecipazione dellAmbasciatrice Luna Berlusconi e i Testimonials Umberto Guidoni, Jacopo Fo, e Anna Mei, in tutta Italia e nel mondo le strade, le piazze, i locali, si riempiranno di iniziative dedicate ai Bambini Farfalla e alla divulgazione della conoscenza di questa tremenda malattia: lEpidermolisi Bollosa.
LEpidermolisi Bollosa o "EB" – internazionalmente conosciuta come Sindrome dei Bambini Farfalla appartiene a una famiglia di malattie genetiche rare, caratterizzate da pelle estremamente fragile, cos fragile che ogni minimo trauma pu provocare ricorrenti e dolorose vesciche e lesioni. In alcune forme la malattia declina in cicatrici deturpanti, dando luogo a deformit muscolo-scheletriche, coinvolgendo anche alcuni organi interni. Lo scopo di EB International Awareness Week quello di avviare un dialogo costruttivo con il pubblico globale, i responsabili politici, i media e la comunit medica che generer una nuova coscienza, ridurre la discriminazione, rimuovere le barriere e i preconcetti, garantire un trattamento giusto ed equo, e creare opportunit di cambiamento. LAssociazione DEBRA Italia Onlus conduce questa Campagna in concomitanza con le organizzazioni DEBRA in 40 paesi in tutto il mondo e di concerto con il Medical Research Foundation.
Non esiste attualmente una cura. I medici che hanno familiarit con questa malattia lhanno descritta come "la malattia pi dolorosa che l’uomo conosca." La pelle la prima protezione del corpo contro gli elementi esterni: lEpidermolisi Bollosa fa s che questa protezione venga a mancare parzialmente o totalmente a seconda della forma in cui la malattia declina. Le bolle che si formano in seguito a un minimo trauma o anche spontaneamente, rendono le attivit quotidiane, anche le pi elementari – come gattonare, camminare, sedersi, mangiare, scrivere, dormire difficoltose e a volte addirittura insopportabili. Questa situazione causata da una mutazione genetica, da una proteina mancante o danneggiata che provoca la rottura dei filamenti di ancoraggio necessari a tenere insieme gli strati della pelle, causandone lo scollamento e creando lesioni simili a quelle presenti nelle ustioni di 2 e 3 . LEB colpisce persone di entrambi i sessi, e di tutte le etnie. Nel mondo la percentuale di malati EB di 1 a 17-20.000 anche se a volte la forma pi lieve pu anche non essere diagnosticata. LEB considerato una malattia "orfana", mancando linteresse specifico nel procurare fondi per la ricerca fondamentale. Diversi studi clinici dimostrano che ci sono grandi promesse per il futuro, ma molti pi fondi sono necessari per espandere questa ricerca e riuscire a trovare una cura per i Bambini Farfalla.
Gli obiettivi di questo Campagna di sensibilizzazione sono tre:
– aumentare la consapevolezza globale;
– fornire la promozione delle politiche pubbliche in ogni paese
– promuovere la ricerca per trovare la cura e lo sviluppo di nuovi trattamenti.
Le persone affette da EB non chiedono momenti di visibilit, ma solo attenzione.
International Epidermolisi Bollosa Awareness Week 2010 / Campagna mondiale
segreteria@debraitaliaonlus.org
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