Dal 15 al 21 settembre torna la World Mitochondrial Disease Week, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti, famiglie, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce, per dare visibilità a patologie genetiche rare, multisistemiche e ancora poco conosciute.
Le malattie mitocondriali colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – cervello, muscoli, cuore, occhi – e cambiano radicalmente la vita di chi ne è affetto. In Italia, migliaia di persone convivono con queste malattie spesso invisibili, affrontando diagnosi tardive, carenza di cure e scarso riconoscimento sociale.
“Dietro ogni numero c’è una persona, una famiglia, una storia. Partecipare a questa settimana significa rompere il silenzio e costruire consapevolezza, perché insieme possiamo fare la differenza”, sottolinea Marco Marmotta, Presidente di Mitocon, l’associazione che da anni è punto di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali.
Tre sfide da non ignorare
La World Mitochondrial Disease Week è anche un’occasione per richiamare l’attenzione su tre questioni fondamentali che riguardano migliaia di persone e famiglie nel nostro Paese:
- La mancanza di una cura
Oggi non esistono terapie risolutive per le malattie mitocondriali. È urgente un impegno concreto delle istituzioni, con maggiori fondi e investimenti nella ricerca scientifica, affinché la speranza di nuove cure possa diventare realtà.
- La solitudine delle famiglie
Le malattie mitocondriali sono invalidanti e richiedono assistenza continua. Troppo spesso famiglie e caregiver affrontano da sole questo percorso, con scarse risorse e supporti limitati. È necessario costruire una rete di servizi e di sostegno che le accompagni nella quotidianità.
- Il futuro dei ragazzi e delle ragazze
Dopo la scuola, molti giovani con malattie mitocondriali si ritrovano senza opportunità di inclusione, lavoro e realizzazione personale. È inaccettabile che restino isolati ed emarginati. Servono percorsi formativi e professionali pensati per valorizzare le capacità di ciascuno e garantire pari dignità e prospettive.
“Questi tre aspetti – ricerca, sostegno alle famiglie, inclusione sociale – devono diventare priorità nell’agenda delle istituzioni. Non possiamo lasciare nessuno indietro”, dichiara Marco Marmotta, Presidente Mitocon.
Gli eventi in Italia
- 15 settembre – Lancio di MitoVoices: Online su YouTube il primo podcast di Mitocon, con le voci autentiche di pazienti e familiari.
- 17 settembre – Brescia: Apertura del MitoCorner presso il Centro Clinico NeMO (ore 10–12).
- 18 settembre – Napoli: Mito-con-Pizza (ore 19:00). Un momento di ritrovo e condivisione tra famiglie di pazienti e volontari, per sentirsi parte di una comunità unita.
- 19 settembre – Online: LHON Day (ore 15–17), dal titolo “Esplorare il potere della nutrizione nelle malattie mitocondriali”. Registrati qui.
- 20 settembre – Light Up for Mito: Monumenti e luoghi simbolici di tutta Italia illuminati di verde.
Ringraziamo le realtà che hanno aderito:
Piacenza; II Municipio di Roma Capitale; XV Municipio di Roma Capitale; Ospedale Policlinico Gemelli di Roma; Montespertoli (FI); Gubbio (PE); San Valentino in Abruzzo Citeriore (PE); Carnago (VA); Langhirano (PR); Lesignano de Bagni (PR); Merate (Lecco); Spello (PG); Foligno (PG); Assisi (PG); Alvignano (CE); Dragoni (CE); Gioia Sannitica (CE); Monte Urano (FM); Piombino (LI); Noceto (PR).
- 21 settembre – Gubbio: Camminata solidale con il CAI Umbria
Sono organizzati due percorsi uno della durata di 3 ore e l’altro di 5 ore. La partecipazione è aperta a tutti. Scarica la locandina. Ritrovo alle 16:00 in Piazza Grande per conoscere l’Associazione Mitocon attraverso la testimonianza di Marco Cicchelli.
- 21 settembre – Roma, Villa Ada: Run for Mitocon (ore 8:30–12:30).
Prima edizione della corsa solidale in collaborazione con Run&Smile: corsa, camminata, testimonianze e momenti di partecipazione aperti a tutti.
Iscriviti qui Corri per Mitocon
Una luce sulla speranza
La Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è un’occasione per fare rete, diffondere conoscenza e dare forza a una comunità che spesso resta invisibile.
“Ogni partecipazione, ogni parola e ogni gesto di solidarietà sono passi concreti verso diagnosi più precoci, terapie più efficaci e una migliore qualità di vita”, ricorda Marmotta.
Mitocon è dal 2007 l’organizzazione di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali e per i loro familiari, facendo da raccordo tra loro, la comunità scientifica e le istituzioni. La missione è quella di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali, bambini e adulti, e delle famiglie e rendere concreta la speranza di poter trovare un giorno delle cure definitive. Nel 2009 Mitocon, con il supporto di Telethon, ha creato il primo Registro dei Pazienti Mitocondriali, al fine di raccogliere informazioni e dati indispensabili per il progredire nello studio di queste malattie. Mitocon si avvale di un Comitato Scientifico composto da 16 dei massimi esperti mondiali di queste malattie. Finanzia la ricerca scientifica e, dal 2017, ha istituito un bando per selezionare progetti di ricerca mirati allo studio di queste patologie. È membro fondatore di International Mito Patients (IMP), network internazionale nato nel 2012 e che oggi riunisce 16 associazioni in 11 paesi e 3 continenti. Un network di oltre 8.000 pazienti e familiari in Italia e nel mondo. Info: www.mitocon.it
