Il 31 maggio scorso si è celebrata la Giornata europea dei Sibling, ovvero la giornata dei fratelli e delle sorelle. AngeliPress.com vuole qui riportare parte di un'intervsta di Prima online, che racconta la testimonianza di Francesca, ragazza milanese di 17 anni, sorella di Roberta, una bambina con gravi problemi di salute.
“Roberta ha 6 anni ed è arrivata quando mio fratello Andrea aveva 13 anni e io 12, quindi stavo finendo le scuole medie e iniziavo il liceo. Eravamo nel pieno della nostra adolescenza e le tante difficoltà legate alle condizioni di salute di nostra sorella hanno complicato un periodo della vita di per sé non facile. In quegli anni non sapevo con chi parlare, a chi raccontare come mi sentivo, perché da un lato i miei coetanei avevano i problemi dell’adolescenza, dall’altro i miei genitori dovevano gestire i problemi di salute di Roberta. Inoltre, per molto tempo, ho avuto difficoltà proprio a parlare in generale di questo aspetto della mia vita, non mi sentivo pronta, non mi sentivo capita da nessuno.
Francesca racconta che Roberta è nata con una malattia genetica rara, la displasia campomelica acampomelica che le causa difficoltà respiratorie, per cui è tracheotomizzata; difficoltà a deglutire, per cui è nutrita tramite un sondino, e una grave forma di scoliosi, per cui indossa un corsetto che la sostiene nel camminare. Dal punto di vista cognitivo, però, è una bambina come tutte le altre e per questo, spiega la sorella, “vorrebbe sempre camminare e fare tutto quello che fanno i bambini della sua età, ma ovviamente non riesce soprattutto perché si stanca, in particolare a livello respiratorio per cui alla sera è sempre attaccata al ventilatore".
"Il senso di responsabilità grava su me e mio fratello, anche se non siamo i care giver di Roberta, e ci condiziona nel pensare al nostro futuro. Qui in casa lo diciamo sempre, si vive alla giornata. A me sarebbe piaciuto studiare all’estero, ma non posso pensare di lasciare la mia famiglia per andare a studiare lontano. Ad oggi, so solo che mi piacerebbe diventare un medico"
