In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l'Osservatorio malattie rare lancia la terza edizione della campagna di comunicazione #TheRAREside – Storie ai confini della rarità, per fare da megafono alle voci, ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una malattia rara, attraverso un linguaggio che oltrepassi il muro tra il "noi" e il "loro" e racconti il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. E per la prima volta la campagna passa da una formula interamente digital, dettata dalla pandemia, a una formula mista con un grande evento inaugurale che avrà luogo a Roma il prossimo 22 febbraio.
"Questa campagna identifica molto la filosofia di Osservatorio malattie rare – spiega la direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli – La nostra mission è portare le malattie rare nella quotidianità, non a caso lo slogan di #TheRAREside è "Storie uniche. Bi-sogni comuni". Perché questo sia possibile occorre che chi ne è affetto non sia considerato un "essere speciale" ma una persona che ha dei sogni, progetti e interessi anche molto comuni, ma che per perseguirli deve superare ostacoli che non dovrebbero esserci. Molti di questi possono e devono essere rimossi come la barriera culturale del "noi" e del "loro" ad esempio, le barriere architettoniche, i diritti stabiliti ma negati nella pratica, la scarsa attenzione a ciò che compone la "qualità di vita" non intesa come parametro clinico ma esattamente come ognuno la intende".
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